L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 tríptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guía divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació.
Moltes gràcies a tots els que l’han fet possible pel seu esforç.
Podeu consultar els tríptics desde la pàgina permanent que hem creat en aquest website.
Un any més ja tenim aquí la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.
La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.
A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.
Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.
La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia:
1.- Concretar què volem fer amb FEDER. Posarem sobre la taula els pros i contres de formar part de dues FEDERACIONS i es sotmetrà a votació la permanència o baixa de l’Associació Catalana de PKU i ATM a FEDER. Els associats que no puguin assistir, poden votar o delegar el seu vot tot omplint i signant la DELEGACIÓ que s’ha adjuntat al correu electrònic tramès als associats. La Rosalia Pascual, com a presidenta de la FAE i membre de la nostra associació, ens ajudarà a donar resposta als possibles dubtes que puguin sorgir al voltant d’aquest tema.
2.- Proposta renovació Junta Directiva.
3.- Altres informacions.
Es demana la màxima assistència.
La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà:
- L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM.
- Plantejar la possibilitat de variar la ubicació de Torremolinos, perquè el preu del viatge i la distància siguin més equitatius per a tot el col·lectiu.
- Aportació d’opinions i d’idees per part de cada delegat que actuarà com a portaveu dels joves, per tal d’intercanviar situacions i debatre temes d’interès comú.
Les nostres joves representants fan una crida a tota l’Associació perquè s’aportin temes que interessin debatre per al col·lectiu de Catalunya.
Les incondicionals de la paradeta!
La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.
Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!
A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.
Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!
aspecte de la paradeta
noies i roses
roses pku i atm
detall de la targeta
quines roses!
Després del plantejament inicial de canvi d’ubicació per aquest any, els organitzadors de les colònies han cregut oportú reservar aquesta casa de colònies per una sèrie de motius:
- reuneix les condicions d’espai adequades per estar el nostre grup sols
- perquè disposa d’habitacions amb bany
- perquè té servei de monitors
- perquè dóna facilitats a aquelles famílies que tenen nens petits i necessiten triturats.
ELS QUE VULGUEU VENIR DE COLÒNIES, ÉS IMPORTANT QUE FEU LES RESERVES ABANS DEL DIA 4 DE MAIG.
Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre.
Es van comentar i debatre els següents temes:
- finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària.
- organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí i de tarda.
- propostes per les colònies d’aquest any (no es concreta la casa, ni les dates)
- atorgament de subvenció de 700€ del Dept. de Benestar i Família de la Generalitat.
- explicació del 1r. sopar d’adolescents/joves organitzat per Elena Merayo i Laia Rovira.
- loteria Nadal: petició del mateix nombre de talonaris que l’any passat.
- comanda de formatge: es farà el dia 11 de maig segons les peticions rebudes.
- projectes de futur: contacte amb el Barça i amb empresa d’imatge i so per a possible festa.
- debat sobre si cal seguir associats a la FEDER. Rosalia Pascual, associada i alhora presidenta de la FAE exposa el plantejament de la Federació. Es proposa debatre-ho en una propera Junta Extraordinària que es celebrarà el dia 23 d’abril, a les 10:00h en 1a i a les 12:00h en 2a convocatòria. Aquells que no pugueu assistir, podeu exercir el vostre dret de vot mitjançant escrit o correu-e.
El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».
A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.
La Fundació Alimentació i Ciència ha posat a la disposició de tothom el seu receptari en format PDF. El podeu descarregar a la web d’Alícia.
També podeu consultar directament l’apartat que us interessi fent click al llistat següent:
Volem agraïr-los un cop més la seva tasca en la elaboració d’aquest receptari pku-atm.
Amb aquesta entrada d’avui aprofitem l’avinentesa per destijar-vos bon Nadal i un profitós any 2009!!!
L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.
Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.
Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.
També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.
Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.