Federico Mayor Zaragoza, 50 años de cribado neonatal en España

Articles, Associació, Noticies,
Federico Mayor Zaragoza i Mei Garcia
Federico Mayor Zaragoza con Mei Garcia

Con motivo de los 50 años de la introducción del cribado neonatal en España, Mei Garcia, vicepresidenta de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris y de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha conversado para Guía metabólica con su promotor, Federico Mayor Zaragoza. Actualmente, Mayor Zaragoza es presidente de la Fundación para una Cultura de Paz, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces y Co-Presidente del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de Civilizaciones.

https://www.guiametabolica.org/noticia/federico-mayor-zaragoza-50-anos-cribado-neonatal-espana

El Futbol Club Barcelona amb la PKU

General

pku

Dissabte passat es va celebrar el Barça-Granada que va acabar amb una victoria de l’equip blaugrana per 1-0.

Abans del partit els jugadors es van fer una foto oficial amb un grup de nens malalts de PKU. Entre els qui hi havia la Candela, abanderada de la causa per la lluita contra la malaltia.

El Barça ha demostrat, una vegada més, la seva solidaritat i compromís social. I és que ja fa uns mesos que el davanter Luis Suarez mostra el seu recolzament per la PKU allà on va. Ha apadrinat la malaltia i és la cara visible de l’edició d’enguany del llibre Relats solidaris de l’esport, que destina la seva recaptació a l’investigació.

Aporta el teu granet de sorra i ajuda’ns a lluitar contra la PKU. Entre tots ho aconseguirem!

3a Cursa Solidària PKU/ATM

Noticies, , , ,

El proper diumenge 22 de maig a les 10h a Sitges se celebrarà la 3a Cursa Solidària PKU/ATM.

cursa

Tots els diners que recollim seran donats íntegrament a Obra Social de Sant Joan de Déu i al banc d’aliments de l’ Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.
Preu 12 €

Sortida des dels jardins del Terramar, girar a la dreta pel carrer Isaac Peral fins arribar a l’Avda. Dr. Fleming, pujar al passeig marítim, seguir pel passeig de la Ribera. Donar la vosta davant de la platja de La Fragata i tornar en sentit contrari pel passeig de la Ribera, passeig marítim, Avda. Dr. Fleming i entrar novament als jardins del Terramar.

Si per qualsevol motiu no pots assistir a la Cursa i vols col·laborar pots fer una donació al número de compte: 2100 0153 11 0200301158

Celebració solidària el proper 2 d’abril

Jornades, Noticies

El proper dissabte 2 d’abril es celebrarà a Badalona un esdeveniment en favor de l’Associació adreçada a totes les noies que hi vulgueu participar.

Les entrades anticipades, a 7 €,  ja són a la venda.

Us posem l’enllaç per a ampliar aquesta informació i on hi trobareu també els punts de venda.

https://mividasintacones.blogspot.com.es/2016/03/celebramos-juntas-el-dia-de-la-mujer.html

Volem agraïr a les amigues de la Laura Riquelme aquesta iniciativa!

Campanya «¡Enamórate de ellos y que lo sepan!»

Associació, Campanya, Donacions

Els responsables de l’empresa Masspeople han creat una campanya per fer-nos divulgació de  manera totalment desinteressada.

Enamórate de ellos

Aquesta iniciativa porta el nom “enamórate de ellos” i us animem que participeu  tots i que la passeu a la familia i amics.

Donem les gràcies a tota la gent de masspeople i esperem tenir molt d’èxit.

Disposem també d’un botó de Paypal permanent per a donatius:

XVII Reunió per a pacients i familiars amb ECM

Assemblea, Associació, ATM, PKU, Trastorns Metabòlics

El dissabte 31 de gener de 2015 a partir de les 9:30h tindrà lloc la XVII Reunió per a pacients i familiars amb malaties metabòliques hereditàries. Al matí es farà la reunió a l’Auditori de l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu i a partir de les 16h començarà l’assemblea de l’Associació a l’Aula 12 del mateix edifici docent.

Podeu consultar el Programa XVII Reunió.

programa_xvii_reunio

Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM

Associació, ATM, Castellers, Jornades, PKU, TCU

Volem agraïr als Castellers de Vilafranca per la seva actuació a l’Hospital Sant Joan de Déu el passat 30 de maig, dins dels actes de la Jornada lúdica PKU-ATM. Van actuar sota la pluja a la plaça principal on van descarregar sense dubtar un 4 de 7 amb agulla i al «hall» de consultes on van aixecar sis pilars de 4 per, més tard, tornar a l’exterior per completar la jornada amb un 3 de 7 i un 5 de 7 sota una intensa pluja.

2014-05-31 16.50.26

Continua la lectura de Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM →

Mamma mia! El musical

Associació, Banc aliments, Donacions, Teatre

No deixeu passar l’oportunitat de gaudir d’una bona estona amb aquest musical, a més la recaptació que es faci amb aquesta funció anirà integra per les colònies de l’Associació.

Les entrades es venen a 6€ i les podeu comprar des d’avui al banc d’aliments.

Dissabte 7 de juny a les 18h tots al Teatre!!!

mammamia