L’Associació

L’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris és una associació de caràcter voluntari sense ànim de lucre, composada per pares de nens afectats de Fenilcetonúria (PKU) i Altres Trastorns Metabòlics (ATM), que té com a finalitat donar suport a les families a nivell psicològic i social, lluitant pel seu benestar.

  • Informar adequadament a la societat sobre la importància de la detecció precoç d’aquestes malalties i col·laborar amb els centres mèdics en la divulgació de l’informació.
  • Donar assessorament i recolçament d’altres pares que comparteixen l’experiència d’un fill afectat per alguna de aquestes malalties.
  • El·laborar butlletins informatius com a vehí­cle i mitjà de comunicació entre els associats, i ser font d’informació dels aconteixements i activitats portades a terme per l’Associació.
  • Fomentar la participació i subvencionar en el possible l’assistència a les trobades nacionals i internacionals sobre la malaltia, així­ com activitats lúdiques organitzades per l’Associació (colònies, cursos de cuina…).
  • Col·laboració conjunta amb els facultatius en tot el relacionat en avenços i progressos sobre les malalties metabòliques.
  • Cerca i incorporació de nous aliments especials per a les dietes.
  • Incentivar i informar als adolescents com a «col·lectiu més problemàtic» en la necessitat de seguir correctament la dieta.

5 pensaments sobre “L’Associació

  1. Hola,

    Soy la madre de Andrew Francisco Feeney, niño con PKU, atendido en Sant Joan de Deu y me gustaria hacerme socio de la Asociacion de PKU de Catalunya.

    Un saludo cordial,

    Keelin

  2. h

    Hola! Sóc fisioterapeuta i treballo amb alguns casos de nens amb malalties metabòliques. Estaria interessada en posar-me en contacte amb vosaltres per veure com funciona la vosatra associació. Agrairia em faciliteu alguna adreça electrònica o telèfon.
    Gràcies

  3. hola soy salva, papa de kilyan de 2 años .Resulta q el ambulatorio de sant boi me ha rechazado las recetas del preparado anamix. despues de llamar a todos los sitios q me dijeron, me han echo hacer un escrito al catsalut. estoy esperando respuesta.
    Me gustaria saber si a alguien le ha pasado.
    saludos

  4. Tinc un fill amb un deficit en els transportadors de la creatina cerebral i m’agradaria posar-me en contacte amb més pares en la mateixa situació. Em podrieu ajudar? Gràcies

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà.

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir els comentaris brossa. Apreneu com es processen les dades dels comentaris.