Convocatòria Assemblea General Ordinària 2013

Benvolguts associats:

Us convoquem a l’Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, que tindrà lloc el proper dissabte 13 d’Abril a les 11.00 hores.

Lloc: Aula 10, 3a planta de l’Edifici Docent de Sant Joan de Déu.

Ordre del dia:

  1. Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior.
  2. Presentació i aprovació, si s’escau, de l’estat de contes de l’Associació a 31-12-2012. Pressupost pel 2013 i aplicació de l’Excedent del 2012.
  3. Organització de les Colònies d’estiu 2013.
  4. Organització de la “paradeta” de St. Jordi 2013. Si algú disposa de càpsules tipus Nespresso buides, que les porti perquè s’està pensant en fer roses artesanes.
  5. Comentar i aclarir dubtes del “Copagament” i de les gestions que s’han dut a terme.
  6. Renovació del membres de la Junta.
  7. Banc d’Aliments Especials i col·laboració a l’1 de Juny.
  8. Reconeixement Dr. Nilo Lambruschini i Sra. Tere Nonnato.
  9. Precs i preguntes.

Si algú no pot venir i vol delegar el vot, recordeu que ens ho heu d’enviar per escrit.

Nova representació de ‘Ni blanc ni negre, GREASE!’

Si voleu passar una estona molt divertida, no us podeu perdre el proper 3 de febrer aquest espectacle. La recaptació integra anirà destinada als projectes de recerca en ECM del Hospital Sant Joan de Déu. També podeu contribuir comprant entrades simbòliques per a la fila 0.

Si quereis pasar una tarde divertida, no os perdais el próximo 3 de febrero este espectaculo. La recaudación integra irá destinada a los proyectos de investigación para ECM del Hospital Sant Joan de Déu. También podeis contribuir comprando entradas simbólicas para la fila 0.grease

Ni blanc ni negre, Grease!, un musical en benefici de la investigació dels ECM

El proper diumenge 25 de novembre,el grup de teatre «Els Altres» de l’Hospital Sant Joan de Déu durà l’espectacle «ni blanc ni negre, Grease!» a la sala Torí­n d’Olot (Girona), en una actuació en benefici de la investigació en malalties metabòliques que es farà en el centre mèdic i que ha estat organitzat per l’Associació Catalana PKU-ATM.

El musical, ambientat en la Rydell High School en els anys 60′ del segle passat, segueix les aventures d’un grup de joves que es mouen entre les complexitats de l’amor, els cotxes i la música. I tot acompanyat del so del rock’n’roll.

La recaptació d’aquest musical solidari anirà destinada a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditàris PKU-ATM. Les entrades es poden comprar a les taquilles del teatre al preu de 15 €. Per tots aquells que vulgueu col·laborar i no hi pogueu assistir posem a la vostra disposició entrades Fila 0 mitjançant un ingrès bancari en el compte de “la Caixa”: 2100 0153 11 0200301158

Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins ara només se’n detectaven 3.

Des de l’Associació Catalana hem treballat molt per aconseguir-ho i cel·lebrem ara aquesta decisió que millorarà enormement la qualitat de vida i les espectatives de futur de molts dels nostres nens i nenes al permetre aplicar un tractament adequat que eviti seqüeles i complicacions futures.

Podeu consultar la nota de premsa on s’amplia aquesta informació i es detallen les altres 19 malaties que passaran a ser detectar precoçment.

 

 

Inventari i preus del «Banc d’aliments»

Benvolgudes famí­lies,

Penjem aquí­ l’inventari de tots els productes que tenim al “Banc”, així­ com, els preus de cadascun. Us recordem que el mes d’agost romandrà tancat per vacances. Encara no disposem de TPV per pagar amb targeta, així­ doncs de moment, caldrà portar efectiu per pagar.

Salutacions,

La Junta

Estimadas familias,

Colgamos aquí­ todos los productos que tenemos en el “Banco”, con los precios de cada producto. Os recordamos que el mes de agosto estará cerrado por vacaciones. Aún no disponemos de TPV para poder pagar con targeta, así­ pués, de momento es necesario pagar en efectivo.

Saludos,

La Junta

Inventari Banc Aliments 2012 – excel

Inventari Banc Aliments 2012 – open document

Inauguració del Banc d’Aliments

Ahir dissabte 9 de juny es va inaugurar el Banc d’Aliments cedit per l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM. Varen presidir la inauguració la Il.ltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya i el Dr. Manel del Castillo, Director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu. La inauguració es va produïr al final d’una jornada formativo-festiva amb moltes activitats, durant la qual es va presentar també el llibre de receptes de l’íˆric Muncunill «La reposterí­a de íˆric» i el llibre del «Lleó Pim». Moltes gràcies a tots per la vostra assistència i participació. A continuació un recull de fotografies, ví­deos i llocs web que se n’han fet ressó.


www.btvnoticies.cat

https://www.tv3.cat/videos/4121511/Una-ajuda-per-a-casos-especials

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més ví­deos aquí­.