Amb la col·laboració de l’Associació Catalana de Malalties Metabòliques Hereditàries i dels metges de l’Hospital Sant Joan de Déu. Basat en un treball de Recerca de 2n de Batxillerat, per Blanca Ferrús Cabré.
Arxiu de la categoria: Associació
Federico Mayor Zaragoza, 50 años de cribado neonatal en España
Con motivo de los 50 años de la introducción del cribado neonatal en España, Mei Garcia, vicepresidenta de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris y de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha conversado para Guía metabólica con su promotor, Federico Mayor Zaragoza. Actualmente, Mayor Zaragoza es presidente de la Fundación para una Cultura de Paz, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces y Co-Presidente del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de Civilizaciones.
https://www.guiametabolica.org/noticia/federico-mayor-zaragoza-50-anos-cribado-neonatal-espana
Segona cursa solidaria per la PKU/ATM
El proper 31 de maig es celebrarà a Sitges la segona cursa solidària «Corre per ells!» en benefici dels projectes d’investigació en malalties metabòliques de l’Hospital Sant Joan de Déu i del Banc d’aliments especials de l’Associació.
Us animem a tots a participar-hi!
Més informació i inscripcions a correperells.org
Campanya «¡Enamórate de ellos y que lo sepan!»
Els responsables de l’empresa Masspeople han creat una campanya per fer-nos divulgació de manera totalment desinteressada.
Aquesta iniciativa porta el nom “enamórate de ellos” i us animem que participeu tots i que la passeu a la familia i amics.
Donem les gràcies a tota la gent de masspeople i esperem tenir molt d’èxit.
Disposem també d’un botó de Paypal permanent per a donatius:
XVII Reunió per a pacients i familiars amb ECM
El dissabte 31 de gener de 2015 a partir de les 9:30h tindrà lloc la XVII Reunió per a pacients i familiars amb malaties metabòliques hereditàries. Al matí es farà la reunió a l’Auditori de l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu i a partir de les 16h començarà l’assemblea de l’Associació a l’Aula 12 del mateix edifici docent.
Podeu consultar el Programa XVII Reunió.
Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM
Volem agraïr als Castellers de Vilafranca per la seva actuació a l’Hospital Sant Joan de Déu el passat 30 de maig, dins dels actes de la Jornada lúdica PKU-ATM. Van actuar sota la pluja a la plaça principal on van descarregar sense dubtar un 4 de 7 amb agulla i al «hall» de consultes on van aixecar sis pilars de 4 per, més tard, tornar a l’exterior per completar la jornada amb un 3 de 7 i un 5 de 7 sota una intensa pluja.
Continua la lectura de Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM
Cursa solidaria a Sitges a la Jornada Lúdica PKU-ATM
Des de l’Associació volem agraïr a tothom, organitzadors i participants, el gran èxit de la primera cursa solidària celebrada a Sitges el passat dia 31 de maig. Podeu veure a continuació un àmpli recull fotogràfic gentilesa de Fotos Efrén.
Continua la lectura de Cursa solidaria a Sitges a la Jornada Lúdica PKU-ATM
Mamma mia! El musical
No deixeu passar l’oportunitat de gaudir d’una bona estona amb aquest musical, a més la recaptació que es faci amb aquesta funció anirà integra per les colònies de l’Associació.
Les entrades es venen a 6€ i les podeu comprar des d’avui al banc d’aliments.
Dissabte 7 de juny a les 18h tots al Teatre!!!
Jornada lúdica 31 de maig 2014
El 31 de maig 2014 la Unitat d’Enfermetats Metabòliques de l’Hospital Sant Joan de Déu organitza una Gran jornada lúdica per a pacients i families.
Enguany es farà a Sitges la primera cursa solidaria per recaptar fons i es comptarà a la plaça principal de l’Hospital Sant Joan de Déu amb l’actuació castellera dels Castellers de Vilafranca.
Més informació a:
- https://www.guiametabolica.org/noticia-articulo/gran-jornada-ludica-pku-otm
- https://www.correperells.org/
Convocatòria Assemblea General Ordinària 2013
Benvolguts associats:
Us convoquem a l’Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, que tindrà lloc el proper dissabte 13 d’Abril a les 11.00 hores.
Lloc: Aula 10, 3a planta de l’Edifici Docent de Sant Joan de Déu.
Ordre del dia:
- Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior.
- Presentació i aprovació, si s’escau, de l’estat de contes de l’Associació a 31-12-2012. Pressupost pel 2013 i aplicació de l’Excedent del 2012.
- Organització de les Colònies d’estiu 2013.
- Organització de la “paradeta†de St. Jordi 2013. Si algú disposa de càpsules tipus Nespresso buides, que les porti perquè s’està pensant en fer roses artesanes.
- Comentar i aclarir dubtes del “Copagament†i de les gestions que s’han dut a terme.
- Renovació del membres de la Junta.
- Banc d’Aliments Especials i col·laboració a l’1 de Juny.
- Reconeixement Dr. Nilo Lambruschini i Sra. Tere Nonnato.
- Precs i preguntes.
Si algú no pot venir i vol delegar el vot, recordeu que ens ho heu d’enviar per escrit.