Arxiu de la categoria: Associació

Sant Jordi 2010

Com  els darrers anys aquest Sant Jordi l’Associació ha posat la “paradeta” al Passeig de Gràcia. Gràcies a la participació dels associats i a que sortosament no va ploure, va ser un dia rodó i es van vendre totes les roses. Aqui teniu una mostra d’alguns dels moments del dia.

Dia Mundial de les Malaltí­es Minoritàries

El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatí­es Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de triptics i contes. Va ser un matí­ molt maco, amb activitats per a tots i amb molta participació.

Dia Mundial Malaties Monoritàries - BCN - 2010 - Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditàris

Dia Mundial Malaties Monoritàries - BCN - 2010 - Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditàris

Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries

El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí­ volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar.

Us deixem aquí­ dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató:

Què són les malalties metabòliques?

Entrevista amb el Dr. Campistol

Primer sopar de pares PKU-ATM

Benvolguts associats;
El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”.
Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que només nosaltres coneixem i sabem com han influit i què ha representat tot plegat en les nostres vides i realment ens ho varem passar molt bé!
MOLTES GRÀCIES A TOTS!!!

sopar_pares_2009

Guia divulgativa

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 trí­ptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guí­a divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació.

Moltes gràcies a tots els que l’han fet possible pel seu esforç.

Podeu consultar els trí­ptics desde la pàgina permanent que hem creat en aquest website.

12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.

Un any més ja tenim aquí­ la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.

La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.

A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.

Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.

Assemblea Extraordinària – 24 d’octubre 2009 – 10:30h CAP c/Sardenya, 466

La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia:

1.- Concretar què volem fer amb FEDER. Posarem sobre la taula els pros i contres de formar part de dues FEDERACIONS i es sotmetrà a votació la permanència o baixa de l’Associació Catalana de PKU i ATM a FEDER. Els associats que no puguin assistir, poden votar o delegar el seu vot tot omplint i signant la DELEGACIÓ que s’ha adjuntat al correu electrònic tramès als associats. La Rosalia Pascual, com a presidenta de la FAE i membre de la nostra associació, ens ajudarà a donar resposta als possibles dubtes que puguin sorgir al voltant d’aquest tema.

2.- Proposta renovació Junta Directiva.

3.- Altres informacions.

Es demana la màxima assistència.

TROBADA NACIONAL DE JOVES PKU-ATM. Madrid, del 18 al 21 de setembre de 2009.

La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà:
–  L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM.
– Plantejar la possibilitat de variar la ubicació de Torremolinos, perquè el preu del viatge i la distància siguin més equitatius per a tot el col·lectiu.
– Aportació d’opinions i d’idees per part de cada delegat que actuarà com a portaveu dels joves, per tal d’intercanviar situacions i debatre temes d’interès comú.

Les nostres joves representants fan una crida a tota l’Associació perquè s’aportin temes que interessin debatre per al col·lectiu de Catalunya.

Sant Jordi 2009

Les incondicionals de la paradeta pku!
Les incondicionals de la paradeta!

La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí­ no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.

Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!

A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.

Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!

aspecte de la paradeta
aspecte de la paradeta
noies i roses
noies i roses
roses pku i atm
roses pku i atm
detall de la targeta
detall de la targeta
quines roses!
quines roses!