Arxiu de la categoria: Associació

Colònies 2009: seran a la Casa de colònies Marcel Maillot de L’Estartit, del 12 al 14 de juny.

Després del plantejament inicial de canvi d’ubicació per aquest any, els organitzadors de les colònies han cregut oportú reservar aquesta casa de colònies per una sèrie de motius:

– reuneix les condicions d’espai adequades per estar el nostre grup sols

– perquè disposa d’habitacions amb bany

– perquè té servei de monitors

– perquè dóna facilitats a aquelles famí­lies que tenen nens petits i necessiten triturats.

ELS QUE VULGUEU VENIR DE COLÒNIES, ÉS IMPORTANT QUE FEU LES RESERVES ABANS DEL DIA 4 DE MAIG.

Resum de l’Assemblea del 14 de març de 2009.

Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre.

Es van comentar i debatre els següents temes:

– finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària.

– organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí­ i de tarda.

– propostes per les colònies d’aquest any (no es concreta la casa, ni les dates)

– atorgament de subvenció de 700€ del Dept. de Benestar i Famí­lia de la Generalitat.

– explicació del 1r. sopar d’adolescents/joves organitzat per Elena Merayo i Laia Rovira.

loteria Nadal: petició del mateix nombre de talonaris que l’any passat.

comanda de formatge: es farà el dia 11 de maig segons les peticions rebudes.

projectes de futur: contacte amb el Barça i amb empresa d’imatge i so per a possible festa.

– debat sobre si cal seguir associats a la FEDER. Rosalia Pascual, associada i alhora presidenta de la FAE exposa el plantejament de la Federació. Es proposa debatre-ho en una propera Junta Extraordinària que es celebrarà el dia 23 d’abril, a les 10:00h en 1a i a les 12:00h en 2a convocatòria. Aquells que no pugueu assistir, podeu exercir el vostre dret de vot mitjançant escrit o correu-e.

Primer Dia Internacional de les ER

El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».

A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.

Receptari Alí­cia

La Fundació Alimentació i Ciència ha posat a la disposició de tothom el seu receptari en format PDF. El podeu descarregar a la web d’Alí­cia.

També podeu consultar directament l’apartat que us interessi fent click al llistat següent:

Volem agraïr-los un cop més la seva tasca en la elaboració d’aquest receptari pku-atm.

Amb aquesta entrada d’avui aprofitem l’avinentesa per destijar-vos bon Nadal i un profitós any 2009!!!

Trí­ptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns trí­ptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.

Els trí­ptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.

Els trí­ptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, trí­ptics ATM.

També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.

Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.

Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així­ com els resultats de la suplementació amb DHA.

Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alí­cia.

Presentació receptari PKU-ATM Fundació Al�cia
Presentació receptari PKU-ATM Fundació Alí­cia

El dissabte 11 d’octubre unes quantes famí­lies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alí­cia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí­ Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alí­cia. Es va oferir a les famí­lies una mostra d’algunes receptes incloses al receptari a càrrec d’Elena Roura, responsable del Departament de Salut i Hàbits Alimentaris d’Alí­cia, i de Marc Puig-Pey, cuiner de la Fundació.

En Marc Puig-Pey ens prepara unes broquetes d'espàrrec amb salsa romesco.

Les famí­lies i, especialment, els nens i nenes PKU i ATM , amb molta satisfacció, van participar del taller, tot tastant les receptes i fent preguntes al voltant de la seva elaboració.

La jornada va concloure amb un dinar al restaurant La Fonda de Món Sant Benet, amb un menú basat en el receptari. Acabat el dinar, vam poder fer una visita a tot el recinte del Monestir.

Proposta de Resolució conjunta al Parlament per potenciar la investigació i l’atenció de les malalties rares

El passat 22 de juliol ja ho anunciavem. La proposta té com a objectiu “impulsar mesures per abordar des de l’Administració els principal problemes i necessitats als quals han de fer front els afectats per malalties rares i les seves families”.

Glòria Renom, la diputada de CiU que ha liderat el treball conjunt dels grups parlamentaris, ens ha enviat un arxiu de word amb la nota de premsa que ara posem a la vostra disposició en format PDF.

Ara queda seguir treballant perquè la proposta esdevingui llei i en comencem a veure algun fruit.

Programa «Què, qui, com» del Canal 33

Gràcies a la Fundació Alí­cia, se’ns va convidar a participar al programa de TV3 (que es fa al canal 33) «QUíˆ, QUI, COM» en el que es tractarà la Fenilcetonúria. Sortiran diferents representants de la nostra associació que han explicat la seva experiència (Laia Rovira i en Pol i Dí­dac Bertran) així­ com una entrevista al Dr. Campistol i, per sorpresa nostra, també ha acceptat d’intervenir-hi en Ferran Adrià.

El programa sortirà a l’octubre, ens avisaran i ens en donaran una copia per l’associació.

Novetats del Parlament

Fruit de la compareixença al Parlament de Catalunya i després d’una nova ronda d’entrevistes amb els diputats encarregats de la Comissió de Salut dels diferents partits, FINALMENT, hem aconseguit que es faci la corresponent «Proposta de Resolució» i encara més… que hagi estat signada per tots els partits i portada a registre. A principis d’octubre esperem poder començar a rebre algún fruit de tota aquesta feina.

Per altra banda, ens ha costat força —no consta a la web del Parlament— però ja disposem del video de la compareixença de desembre passat. Si en voleu una copia, poseu-vos en contacte amb la Mei.