Categoria: General

  • El Futbol Club Barcelona amb la PKU

    Dissabte passat es va celebrar el Barça-Granada que va acabar amb una victoria de l’equip blaugrana per 1-0. Abans del partit els jugadors es van fer una foto oficial amb un grup de nens malalts de PKU. Entre els qui hi havia la Candela, abanderada de la causa per la lluita contra la malaltia. El […]

  • Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

    El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia […]

  • XIV Reunió per a pacients i familiars amb PKU i Altres Errors del Metabolisme

    Lloc: Auditori de l’Edifici Docent (Carrer Sta. Rosa, davant de l’Hospital Sant Joan de Déu) Dia: Dissabte, 26 de novembre 2011 Programa en català Reunió Pares PKU-ATM Novembre 2011 Programa en castellano Reunión Padres PKU-ATM Noviembre 2011

  • Sopar de joves PKU-ATM

    Dissabte passat els joves de l’Associació es van organitzar per fer un sopar tots plegats. S’ho van passar molt bé i segur que repetiran l’experiència ben aviat.

  • Jornada sobre Enfermedades Hereditarias en Adultos

    Ahir a l’Hospital Clí­nic va tenir lloc aquesta Jornada. Tot va estar molt bé i els ponents, la majoria els coneixem tots, fantàstics! Destacar però l’assistència del Dr. Jean Marie Saudubray, eminent metge de Malaties Metabòliques de Paris, que va fer una exposició magistral del seu treball.

  • Primer sopar de pares PKU-ATM

    Benvolguts associats; El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”. Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que […]

  • 12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.

    Un any més ja tenim aquí­ la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació. La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al […]

  • TROBADA NACIONAL DE JOVES PKU-ATM. Madrid, del 18 al 21 de setembre de 2009.

    La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà: –  L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM. – Plantejar la possibilitat de variar la […]

  • Jornada alimentària 2009 a l’Hospital Sant Joan de Déu: presentació del conte Petjades Misterioses i concurs de receptes.

    El proper 20 de juny, a les 10:30h (aula 12 – Edifici docent de l’Hospital Sant Joan de Déu) començara la Jornada formativa i festiva d’aquest any. Un cop més, la Comisió de seguiment de la PKU i ATM de l’equip mèdic de Sant Joan de Déu han organitzat una jornada plena de recursos per […]

  • Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

    El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el tí­tol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens. […]