-
Colònies 2009: seran a la Casa de colònies Marcel Maillot de L’Estartit, del 12 al 14 de juny.
Després del plantejament inicial de canvi d’ubicació per aquest any, els organitzadors de les colònies han cregut oportú reservar aquesta casa de colònies per una sèrie de motius: – reuneix les condicions d’espai adequades per estar el nostre grup sols – perquè disposa d’habitacions amb bany – perquè té servei de monitors – perquè dóna […]
-
Resum de l’Assemblea del 14 de març de 2009.
Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre. Es van comentar i debatre els següents temes: – finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària. – organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí i de tarda. […]
-
Primer Dia Internacional de les ER
El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com […]
-
Receptari Alícia
La Fundació Alimentació i Ciència ha posat a la disposició de tothom el seu receptari en format PDF. El podeu descarregar a la web d’Alícia. També podeu consultar directament l’apartat que us interessi fent click al llistat següent: el receptari pa i receptes base aperitius salses i amaniments sopes i cremes patata, verdura i bolets […]
-
Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.
El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia. L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la […]
-
Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.
El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les […]
-
Proposta de Resolució conjunta al Parlament per potenciar la investigació i l’atenció de les malalties rares
El passat 22 de juliol ja ho anunciavem. La proposta té com a objectiu “impulsar mesures per abordar des de l’Administració els principal problemes i necessitats als quals han de fer front els afectats per malalties rares i les seves families”. Glòria Renom, la diputada de CiU que ha liderat el treball conjunt dels grups […]
-
Programa «Què, qui, com» del Canal 33
Gràcies a la Fundació Alícia, se’ns va convidar a participar al programa de TV3 (que es fa al canal 33) «QUíˆ, QUI, COM» en el que es tractarà la Fenilcetonúria. Sortiran diferents representants de la nostra associació que han explicat la seva experiència (Laia Rovira i en Pol i Dídac Bertran) així com una entrevista al […]
-
Novetats del Parlament
Fruit de la compareixença al Parlament de Catalunya i després d’una nova ronda d’entrevistes amb els diputats encarregats de la Comissió de Salut dels diferents partits, FINALMENT, hem aconseguit que es faci la corresponent «Proposta de Resolució» i encara més… que hagi estat signada per tots els partits i portada a registre. A principis d’octubre […]