El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».

A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.