Categoria: Noticies

  • Federico Mayor Zaragoza, 50 años de cribado neonatal en España

    Con motivo de los 50 años de la introducción del cribado neonatal en España, Mei Garcia, vicepresidenta de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris y de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha conversado para Guí­a metabólica con su promotor, Federico Mayor Zaragoza. Actualmente, Mayor Zaragoza es presidente de la Fundación para […]

  • 3a Cursa Solidària PKU/ATM

    El proper diumenge 22 de maig a les 10h a Sitges se celebrarà la 3a Cursa Solidària PKU/ATM. Tots els diners que recollim seran donats í­ntegrament a Obra Social de Sant Joan de Déu i al banc d’aliments de l’ Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris. Preu 12 € Sortida des dels jardins del Terramar, girar […]

  • Celebració solidària el proper 2 d’abril

    El proper dissabte 2 d’abril es celebrarà a Badalona un esdeveniment en favor de l’Associació adreçada a totes les noies que hi vulgueu participar. Les entrades anticipades, a 7 €,  ja són a la venda. Us posem l’enllaç per a ampliar aquesta informació i on hi trobareu també els punts de venda. https://mividasintacones.blogspot.com.es/2016/03/celebramos-juntas-el-dia-de-la-mujer.html Volem agraïr […]

  • Nova representació de ‘Ni blanc ni negre, GREASE!’

    Si voleu passar una estona molt divertida, no us podeu perdre el proper 3 de febrer aquest espectacle. La recaptació integra anirà destinada als projectes de recerca en ECM del Hospital Sant Joan de Déu. També podeu contribuir comprant entrades simbòliques per a la fila 0. Si quereis pasar una tarde divertida, no os perdais […]

  • Ni blanc ni negre, Grease!, un musical en benefici de la investigació dels ECM

    El proper diumenge 25 de novembre,el grup de teatre «Els Altres» de l’Hospital Sant Joan de Déu durà l’espectacle «ni blanc ni negre, Grease!» a la sala Torí­n d’Olot (Girona), en una actuació en benefici de la investigació en malalties metabòliques que es farà en el centre mèdic i que ha estat organitzat per l’Associació […]

  • Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

    Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins […]

  • Inauguració del Banc d’Aliments

    Ahir dissabte 9 de juny es va inaugurar el Banc d’Aliments cedit per l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM. Varen presidir la inauguració la Il.ltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya i el Dr. Manel del Castillo, Director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu. La inauguració es va […]

  • Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

    El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia […]

  • XV Congreso Nacional de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos

    17, 18 y 19 de septiembre de 2010. Santiago de Compostela. Organizan la Federación Española de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos (PKU y OTM), y ASFEGA. Declarado de interés sanitario por la Xunta de Galicia. Ver el programa completo

  • Dia Mundial de les Malaltí­es Minoritàries

    El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatí­es Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de […]