Sant Jordi 2009

Publicat el per
Respon
Les incondicionals de la paradeta pku!

Les incondicionals de la paradeta!

La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.

Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!

A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.

Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!

aspecte de la paradeta

aspecte de la paradeta

noies i roses

noies i roses

roses pku i atm

roses pku i atm

detall de la targeta

detall de la targeta

quines roses!

quines roses!

Trobada de joves a Torremolinos: del 27 de juny al 4 de juliol de 2009.

Publicat el per
Respon

Es poden inscriure PKUs i ATMs a partir de 14 anys.

El preu és de 350,00€ per tots els dies, tot inclòs (excepte el desplaçament fins allà). La FAE PKU/ATM i l’Associació subvencionaran una part.

El termini d’inscripció és fins el 30 d’abril.

Els que estigueu interessats i per més detalls, podeu contactar amb Elena Merayo.

Colònies 2009: seran a la Casa de colònies Marcel Maillot de L’Estartit, del 12 al 14 de juny.

Publicat el per
Respon

Després del plantejament inicial de canvi d’ubicació per aquest any, els organitzadors de les colònies han cregut oportú reservar aquesta casa de colònies per una sèrie de motius:

- reuneix les condicions d’espai adequades per estar el nostre grup sols

- perquè disposa d’habitacions amb bany

- perquè té servei de monitors

- perquè dóna facilitats a aquelles famílies que tenen nens petits i necessiten triturats.

ELS QUE VULGUEU VENIR DE COLÒNIES, ÉS IMPORTANT QUE FEU LES RESERVES ABANS DEL DIA 4 DE MAIG.

Resum de l’Assemblea del 14 de març de 2009.

Publicat el per
Respon

Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre.

Es van comentar i debatre els següents temes:

- finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària.

- organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí i de tarda.

- propostes per les colònies d’aquest any (no es concreta la casa, ni les dates)

- atorgament de subvenció de 700€ del Dept. de Benestar i Família de la Generalitat.

- explicació del 1r. sopar d’adolescents/joves organitzat per Elena Merayo i Laia Rovira.

- loteria Nadal: petició del mateix nombre de talonaris que l’any passat.

- comanda de formatge: es farà el dia 11 de maig segons les peticions rebudes.

- projectes de futur: contacte amb el Barça i amb empresa d’imatge i so per a possible festa.

- debat sobre si cal seguir associats a la FEDER. Rosalia Pascual, associada i alhora presidenta de la FAE exposa el plantejament de la Federació. Es proposa debatre-ho en una propera Junta Extraordinària que es celebrarà el dia 23 d’abril, a les 10:00h en 1a i a les 12:00h en 2a convocatòria. Aquells que no pugueu assistir, podeu exercir el vostre dret de vot mitjançant escrit o correu-e.

Primer Dia Internacional de les ER

Publicat el per
Respon

El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».

A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.

Receptari Alícia

Publicat el per
Respon

La Fundació Alimentació i Ciència ha posat a la disposició de tothom el seu receptari en format PDF. El podeu descarregar a la web d’Alícia.

També podeu consultar directament l’apartat que us interessi fent click al llistat següent:

Volem agraïr-los un cop més la seva tasca en la elaboració d’aquest receptari pku-atm.

Amb aquesta entrada d’avui aprofitem l’avinentesa per destijar-vos bon Nadal i un profitós any 2009!!!

Tríptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

Publicat el per
Respon

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.

Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.

Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.

També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.

Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.

Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

Publicat el per
Respon

El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es

La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.

Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.

La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.

Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.

Publicat el per
Respon

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així com els resultats de la suplementació amb DHA.

Programa Quèquicom

Publicat el per
Respon

El 29 d’octubre a les 21:30 hores, pel Canal 33, es va emetre el programa de divulgació científica “Quèquicom”, dedicat en aquesta ocasió a la Fundació Alícia i a la fenilcetonúria.

El programa va explicar de manera divulgativa i molt correcta què és la fenilcetonúria, i va entrevistar a la presidenta de l’Associació, Montse Ricart, i a Laia Rovira, acompanyada pel seu pare, que va poder tastar unes noves textures i gustos presentats al receptari elaborat per Alícia. En l’entrevista va poder explicar les dificultats en què es trobaren les persones adultes amb PKU per a l’obtenció d’aliments mentre eren petits.

Si voleu veure el video: http://www.tv3.cat/videos/781439 .