-
Impacte als mitjans de comunicació de la presentació del receptari Alícia.
La presentació del receptari ha tingut força ressó en els mitjans de comunicació. Així, l’Associació i la Fundació Alícia hem estat presents a TV3 al telenotícies vespre del dissabte 11 d’octubre, a un telenotícies comarques, a la primera plana del diari Regió 7 de Manresa, i a El Economista digital. Aquí teniu el recull d’adreces web […]
-
Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.
El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les […]
-
Proposta de Resolució conjunta al Parlament per potenciar la investigació i l’atenció de les malalties rares
El passat 22 de juliol ja ho anunciavem. La proposta té com a objectiu “impulsar mesures per abordar des de l’Administració els principal problemes i necessitats als quals han de fer front els afectats per malalties rares i les seves families”. Glòria Renom, la diputada de CiU que ha liderat el treball conjunt dels grups […]
-
Programa «Què, qui, com» del Canal 33
Gràcies a la Fundació Alícia, se’ns va convidar a participar al programa de TV3 (que es fa al canal 33) «QUíˆ, QUI, COM» en el que es tractarà la Fenilcetonúria. Sortiran diferents representants de la nostra associació que han explicat la seva experiència (Laia Rovira i en Pol i Dídac Bertran) així com una entrevista al […]
-
Novetats del Parlament
Fruit de la compareixença al Parlament de Catalunya i després d’una nova ronda d’entrevistes amb els diputats encarregats de la Comissió de Salut dels diferents partits, FINALMENT, hem aconseguit que es faci la corresponent «Proposta de Resolució» i encara més… que hagi estat signada per tots els partits i portada a registre. A principis d’octubre […]
-
Parada de roses per Sant Jordi
Us emplaçem a tots i totes el proper dimecres, Diada de Sant Jordi, al punt de venda de roses que l’Associació tindrà, com l’any passat, al Passeig de Gràcia núm. 5. Totes les col.laboracions hi seran benvingudes, tant per ajudar en els torns com per convidar familiars, amics i coneguts a comprar les roses a […]
-
Les receptes d’Alícia a El Periódico de Catalunya
Durant l’any 2007 la Fundació Alícia (Alimentació i Ciència) ha treballat estretament amb la nostra Associació amb l’objectiu d’elaborar receptes que siguin alhora baixes en proteïnes i visualment atractives. Entre d’altres col·laboracions, que detallarem properament, es van oferir també a ajudar-nos en l’elaboració de diferents masses a partir de les nostres farines, tant difícils de […]
-
Presentació del conte El capità PKU
La Unitat de Malalties Metabòliques HSJD convoca una reunió el proper dissabte 24 de maig, amb l’objectiu principal de presentar el conte El capità PKU. La reunió d’aquest any tindrà lloc a l’aula 10 de l’Edifici Docent, davant l’Hospital Sant Joan de Déu. La jornada promet interessant, amb un àmpli programa d’activitats, que va de […]