-
Sant Jordi 2009
La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres. Les roses feien molt goig, com […]
-
Trobada de joves a Torremolinos: del 27 de juny al 4 de juliol de 2009.
Es poden inscriure PKUs i ATMs a partir de 14 anys. El preu és de 350,00€ per tots els dies, tot inclòs (excepte el desplaçament fins allà). La FAE PKU/ATM i l’Associació subvencionaran una part. El termini d’inscripció és fins el 30 d’abril. Els que estigueu interessats i per més detalls, podeu contactar amb Elena […]
-
Primer Dia Internacional de les ER
El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com […]
-
Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es
El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens. […]
-
Programa Quèquicom
El 29 d’octubre a les 21:30 hores, pel Canal 33, es va emetre el programa de divulgació científica “Quèquicom”, dedicat en aquesta ocasió a la Fundació Alícia i a la fenilcetonúria. El programa va explicar de manera divulgativa i molt correcta què és la fenilcetonúria, i va entrevistar a la presidenta de l’Associació, Montse Ricart, i a […]
-
Impacte als mitjans de comunicació de la presentació del receptari Alícia.
La presentació del receptari ha tingut força ressó en els mitjans de comunicació. Així, l’Associació i la Fundació Alícia hem estat presents a TV3 al telenotícies vespre del dissabte 11 d’octubre, a un telenotícies comarques, a la primera plana del diari Regió 7 de Manresa, i a El Economista digital. Aquí teniu el recull d’adreces web […]
-
Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.
El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les […]