Autor: La Junta

  • Celebració solidària el proper 2 d’abril

    El proper dissabte 2 d’abril es celebrarà a Badalona un esdeveniment en favor de l’Associació adreçada a totes les noies que hi vulgueu participar. Les entrades anticipades, a 7 €,  ja són a la venda. Us posem l’enllaç per a ampliar aquesta informació i on hi trobareu també els punts de venda. https://mividasintacones.blogspot.com.es/2016/03/celebramos-juntas-el-dia-de-la-mujer.html Volem agraïr […]

  • Segona cursa solidaria per la PKU/ATM

    El proper 31 de maig  es celebrarà a Sitges la segona cursa solidària «Corre per ells!» en benefici dels projectes d’investigació en malalties metabòliques de l’Hospital Sant Joan de Déu i del Banc d’aliments especials de l’Associació. Us animem a tots a participar-hi! Més informació i inscripcions a  correperells.org  

  • Campanya «¡Enamórate de ellos y que lo sepan!»

    Els responsables de l’empresa Masspeople han creat una campanya per fer-nos divulgació de  manera totalment desinteressada. Aquesta iniciativa porta el nom “enamórate de ellos” i us animem que participeu  tots i que la passeu a la familia i amics. Donem les gràcies a tota la gent de masspeople i esperem tenir molt d’èxit. Disposem també […]

  • XVII Reunió per a pacients i familiars amb ECM

    El dissabte 31 de gener de 2015 a partir de les 9:30h tindrà lloc la XVII Reunió per a pacients i familiars amb malaties metabòliques hereditàries. Al matí­ es farà la reunió a l’Auditori de l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu i a partir de les 16h començarà l’assemblea de l’Associació a l’Aula […]

  • Convocatòria Assemblea General Ordinària 2013

    Benvolguts associats: Us convoquem a l’Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, que tindrà lloc el proper dissabte 13 d’Abril a les 11.00 hores. Lloc: Aula 10, 3a planta de l’Edifici Docent de Sant Joan de Déu. Ordre del dia: Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior. Presentació i aprovació, si s’escau, de l’estat de contes de l’Associació a 31-12-2012. Pressupost […]

  • Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

    Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins […]

  • Inventari i preus del «Banc d’aliments»

    Benvolgudes famí­lies, Penjem aquí­ l’inventari de tots els productes que tenim al “Banc”, així­ com, els preus de cadascun. Us recordem que el mes d’agost romandrà tancat per vacances. Encara no disposem de TPV per pagar amb targeta, així­ doncs de moment, caldrà portar efectiu per pagar. Salutacions, La Junta Estimadas familias, Colgamos aquí­ todos […]

  • Primer sopar de pares PKU-ATM

    Benvolguts associats; El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”. Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que […]

  • Guia divulgativa

    L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 trí­ptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guí­a divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació. Moltes gràcies a tots els […]

  • Primer Dia Internacional de les ER

    El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com […]