Facultad de Ciencias, Universidad Autónoma de Madrid
25 de Junio de 2.010 en la sala de conferencias a las 11.30 H
Objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos.
Per acabar d’arrodonir el dia, es va presentar el darrer conte de La colla Metabòlica anomenat “Els secrets de la Morera”. Els protagonistes de “Petjades Misterioses” s’han fet grans i ja van a l’institut. Anima’t a seguir les seves aventures!!!
Aquí podeu veure’n la portada:
Podeu descarregar el conte, en format pdf, aquí mateix:
Dissabte 8 de maig va tenir lloc a l’hospital la Jornada Alimentària. Els nens, joves i pares vam participar activament portant uns plats bonissims i molt ben presentats, aquesta és una petita mostra. Els membres del jurat ho van tenir molt dificil per escollir els premiats. Felicitats a tots!!! També vam tenir una agradable sorpresa quan l’Eric Moncunill un dels nostres nois grans i que es dedica a la pastisseria, va elaborar uns deliciosos entrants i també postres. La veritat es que acabada la seva exposició tothom s’ho va menjar i no va quedar ni una engruna.
Llegint l’entrada sencera podreu veure un ampli recull fotogràfic de la jornada.
El mateix dissabte 8 de maig va tenir lloc la presentació del Portal www.guiametabolica.org Tot un equip de professionals, encapçalats per la Dra. Mª Antònia Vilaseca, han fet realitat aquest projecte. Una feina fantàstica i una gran eina de treball. Us animem a utilitzar-la i a fer-hi les suggerències que creieu oportunes.
17, 18 y 19 de septiembre de 2010.
Santiago de Compostela.
Organizan la Federación Española de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos (PKU y OTM), y ASFEGA.
Declarado de interés sanitario por la Xunta de Galicia.
El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatíes Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de triptics i contes. Va ser un matí molt maco, amb activitats per a tots i amb molta participació.
El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar.
Us deixem aquí dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató:
Què són les malalties metabòliques?
Entrevista amb el Dr. Campistol
Benvolguts associats;
El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”.
Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que només nosaltres coneixem i sabem com han influit i què ha representat tot plegat en les nostres vides i realment ens ho varem passar molt bé!
MOLTES GRÀCIES A TOTS!!!
Ahir a l’Hospital Clínic va tenir lloc aquesta Jornada. Tot va estar molt bé i els ponents, la majoria els coneixem tots, fantàstics! Destacar però l’assistència del Dr. Jean Marie Saudubray, eminent metge de Malaties Metabòliques de Paris, que va fer una exposició magistral del seu treball.
