Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

Publicat el per
1

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.

 

Reconeixement a l’Associació

Publicat el per
Respon

L’«Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo» ACMEIM concedix cada any uns reconeixements a persones o entitats que fan tasques de divulgació o investigació dins el camp de les malaties metabòliques.
Aquest any han decidit concedir-ne un a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM, per la col·laboració amb el Portal Guia Metabòlica.

El dia 17 d’octubre la presidenta i la vicepresidenta vam anar a Campo de Criptana a recollir-lo en representació de l’Associació. Ens va fer molta il·lusió i esperem que a tots vosaltres també.

Programas de cribado neonatal en España

Publicat el per
Respon

Facultad de Ciencias, Universidad Autónoma de Madrid

25 de Junio de 2.010 en la sala de conferencias a las 11.30 H

Objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos.

Descargar el programa en formato PDF

Presentació del conte Els Secrets de la Morera

Publicat el per
1

Per acabar d’arrodonir el dia, es va presentar el darrer conte de La colla Metabòlica anomenat “Els secrets de la Morera”. Els protagonistes de “Petjades Misterioses” s’han fet grans i ja van a l’institut. Anima’t a seguir les seves aventures!!!

Aquí podeu veure’n la portada:

Podeu descarregar el conte, en format pdf, aquí mateix:

Jornada Alimentària a Sant Joan de Déu

Publicat el per
1

Dissabte 8 de maig va tenir lloc a l’hospital la Jornada Alimentària. Els nens, joves i pares vam participar activament portant uns plats bonissims i molt ben presentats, aquesta és una petita mostra. Els membres del jurat ho van tenir molt dificil per escollir els premiats. Felicitats a tots!!! També vam tenir una agradable sorpresa quan l’Eric Moncunill un dels nostres nois grans i que es dedica a la pastisseria, va elaborar uns deliciosos entrants i també postres. La veritat es que acabada la seva exposició tothom s’ho va menjar i no va quedar ni una engruna.

Llegint l’entrada sencera podreu veure un ampli recull fotogràfic de la jornada.

Continua llegint →