Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

Autor: Sergi

  • Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM

    Volem agraïr als Castellers de Vilafranca per la seva actuació a l’Hospital Sant Joan de Déu el passat 30 de maig, dins dels actes de la Jornada lúdica PKU-ATM. Van actuar sota la pluja a la plaça principal on van descarregar sense dubtar un 4 de 7 amb agulla i al «hall» de consultes on […]

  • Cursa solidaria a Sitges a la Jornada Lúdica PKU-ATM

    Des de l’Associació volem agraïr a tothom, organitzadors i participants, el gran èxit de la primera cursa solidària celebrada a Sitges el passat dia 31 de maig. Podeu veure a continuació un àmpli recull fotogràfic gentilesa de Fotos Efrén.

  • Nova representació de ‘Ni blanc ni negre, GREASE!’

    Si voleu passar una estona molt divertida, no us podeu perdre el proper 3 de febrer aquest espectacle. La recaptació integra anirà destinada als projectes de recerca en ECM del Hospital Sant Joan de Déu. També podeu contribuir comprant entrades simbòliques per a la fila 0. Si quereis pasar una tarde divertida, no os perdais […]

  • Relació de medicaments que contenen Aspartam

    Relació actualitzada que podeu consultar i descarregar en format PDF al web de guí­a metabólica.

  • Inauguració del Banc d’Aliments

    Ahir dissabte 9 de juny es va inaugurar el Banc d’Aliments cedit per l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM. Varen presidir la inauguració la Il.ltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya i el Dr. Manel del Castillo, Director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu. La inauguració es va […]

  • Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

    El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia […]

  • Programas de cribado neonatal en España

    Facultad de Ciencias, Universidad Autónoma de Madrid 25 de Junio de 2.010 en la sala de conferencias a las 11.30 H Objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos. Descargar el programa en […]

  • Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries

    El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí­ volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar. Us deixem aquí­ dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató: […]

  • Trí­ptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

    L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns trí­ptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda […]

  • L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya

    L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya a una nena de 12 anys d’edat de la Comunitat Valenciana amb un dèficit metabòlic en el cicle de la urea, concretament una OTC, pel qual no tolerava bé les proteïnes. Ara, amb aquest trasplantament de cèl·lules sanes d’un altre fetge es […]