Mostra totes les entrades de admin

Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es

La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el tí­tol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.

Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.

La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos ílvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.

Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així­ com els resultats de la suplementació amb DHA.

Programa Quèquicom

El 29 d’octubre a les 21:30 hores, pel Canal 33, es va emetre el programa de divulgació cientí­fica “Quèquicom”, dedicat en aquesta ocasió a la Fundació Alí­cia i a la fenilcetonúria.

El programa va explicar de manera divulgativa i molt correcta què és la fenilcetonúria, i va entrevistar a la presidenta de l’Associació, Montse Ricart, i a Laia Rovira, acompanyada pel seu pare, que va poder tastar unes noves textures i gustos presentats al receptari elaborat per Alí­cia. En l’entrevista va poder explicar les dificultats en què es trobaren les persones adultes amb PKU per a l’obtenció d’aliments mentre eren petits.

Si voleu veure el video: https://www.tv3.cat/videos/781439 .

Impacte als mitjans de comunicació de la presentació del receptari Alí­cia.

La presentació del receptari ha tingut força ressó en els mitjans de comunicació. Així­, l’Associació i la Fundació Alí­cia hem estat presents a TV3 al telenotí­cies vespre del dissabte 11 d’octubre, a un telenotí­cies comarques, a la primera plana del diari Regió 7 de Manresa, i a El Economista digital.

Aquí­ teniu el recull d’adreces web on podreu descarregar-vos els videos:

https://www.tv3.cat/videos/739209 minut 18′ TN vespre 11/10/08

https://www.tv3.cat/videos/784419 TN comarques

i els documents de premsa escrita:

https://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/799874/10/08/La-Fundacio-Alicia-publica-un-recetario-para-afectados-por-trastornos-metabolicos.html

Regió 7 (3 PDFs):

Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alí­cia.

Presentació receptari PKU-ATM Fundació Al�cia
Presentació receptari PKU-ATM Fundació Alí­cia

El dissabte 11 d’octubre unes quantes famí­lies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alí­cia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí­ Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alí­cia. Es va oferir a les famí­lies una mostra d’algunes receptes incloses al receptari a càrrec d’Elena Roura, responsable del Departament de Salut i Hàbits Alimentaris d’Alí­cia, i de Marc Puig-Pey, cuiner de la Fundació.

En Marc Puig-Pey ens prepara unes broquetes d'espàrrec amb salsa romesco.

Les famí­lies i, especialment, els nens i nenes PKU i ATM , amb molta satisfacció, van participar del taller, tot tastant les receptes i fent preguntes al voltant de la seva elaboració.

La jornada va concloure amb un dinar al restaurant La Fonda de Món Sant Benet, amb un menú basat en el receptari. Acabat el dinar, vam poder fer una visita a tot el recinte del Monestir.