L’Associació

L’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris és una associació de caràcter voluntari sense ànim de lucre, composada per pares de nens afectats de Fenilcetonúria (PKU) i Altres Trastorns Metabòlics (ATM), que té com a finalitat donar suport a les families a nivell psicològic i social, lluitant pel seu benestar.

  • Informar adequadament a la societat sobre la importància de la detecció precoç d’aquestes malalties i col·laborar amb els centres mèdics en la divulgació de l’informació.
  • Donar assessorament i recolçament d’altres pares que comparteixen l’experiència d’un fill afectat per alguna de aquestes malalties.
  • El·laborar butlletins informatius com a vehícle i mitjà de comunicació entre els associats, i ser font d’informació dels aconteixements i activitats portades a terme per l’Associació.
  • Fomentar la participació i subvencionar en el possible l’assistència a les trobades nacionals i internacionals sobre la malaltia, així com activitats lúdiques organitzades per l’Associació (colònies, cursos de cuina…).
  • Col·laboració conjunta amb els facultatius en tot el relacionat en avenços i progressos sobre les malalties metabòliques.
  • Cerca i incorporació de nous aliments especials per a les dietes.
  • Incentivar i informar als adolescents com a «col·lectiu més problemàtic» en la necessitat de seguir correctament la dieta.

4 pensaments sobre “L’Associació

  1. Hola,

    Soy la madre de Andrew Francisco Feeney, niño con PKU, atendido en Sant Joan de Deu y me gustaria hacerme socio de la Asociacion de PKU de Catalunya.

    Un saludo cordial,

    Keelin

  2. h

    Hola! Sóc fisioterapeuta i treballo amb alguns casos de nens amb malalties metabòliques. Estaria interessada en posar-me en contacte amb vosaltres per veure com funciona la vosatra associació. Agrairia em faciliteu alguna adreça electrònica o telèfon.
    Gràcies

  3. hola soy salva, papa de kilyan de 2 años .Resulta q el ambulatorio de sant boi me ha rechazado las recetas del preparado anamix. despues de llamar a todos los sitios q me dijeron, me han echo hacer un escrito al catsalut. estoy esperando respuesta.
    Me gustaria saber si a alguien le ha pasado.
    saludos

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *


(necessari)