17, 18 y 19 de septiembre de 2010.
Santiago de Compostela.
Organizan la Federación Española de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos (PKU y OTM), y ASFEGA.
Declarado de interés sanitario por la Xunta de Galicia.
Dia Mundial de les Malaltíes Minoritàries
Respon
El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatíes Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de triptics i contes. Va ser un matí molt maco, amb activitats per a tots i amb molta participació.
Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries
El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar.
Us deixem aquí dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató:
Què són les malalties metabòliques?
Entrevista amb el Dr. Campistol
Primer sopar de pares PKU-ATM
Benvolguts associats;
El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”.
Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que només nosaltres coneixem i sabem com han influit i què ha representat tot plegat en les nostres vides i realment ens ho varem passar molt bé!
MOLTES GRÀCIES A TOTS!!!
Guia divulgativa
L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 tríptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guía divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació.
Moltes gràcies a tots els que l’han fet possible pel seu esforç.
Podeu consultar els tríptics desde la pàgina permanent que hem creat en aquest website.
12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.
Un any més ja tenim aquí la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.
La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.
A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.
Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.
Assemblea Extraordinària – 24 d’octubre 2009 – 10:30h CAP c/Sardenya, 466
La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia:
1.- Concretar què volem fer amb FEDER. Posarem sobre la taula els pros i contres de formar part de dues FEDERACIONS i es sotmetrà a votació la permanència o baixa de l’Associació Catalana de PKU i ATM a FEDER. Els associats que no puguin assistir, poden votar o delegar el seu vot tot omplint i signant la DELEGACIÓ que s’ha adjuntat al correu electrònic tramès als associats. La Rosalia Pascual, com a presidenta de la FAE i membre de la nostra associació, ens ajudarà a donar resposta als possibles dubtes que puguin sorgir al voltant d’aquest tema.
2.- Proposta renovació Junta Directiva.
3.- Altres informacions.
Es demana la màxima assistència.
TROBADA NACIONAL DE JOVES PKU-ATM. Madrid, del 18 al 21 de setembre de 2009.
La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà:
- L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM.
- Plantejar la possibilitat de variar la ubicació de Torremolinos, perquè el preu del viatge i la distància siguin més equitatius per a tot el col·lectiu.
- Aportació d’opinions i d’idees per part de cada delegat que actuarà com a portaveu dels joves, per tal d’intercanviar situacions i debatre temes d’interès comú.
Les nostres joves representants fan una crida a tota l’Associació perquè s’aportin temes que interessin debatre per al col·lectiu de Catalunya.
Jornada alimentària 2009 a l’Hospital Sant Joan de Déu: presentació del conte Petjades Misterioses i concurs de receptes.
El proper 20 de juny, a les 10:30h (aula 12 – Edifici docent de l’Hospital Sant Joan de Déu) començara la Jornada formativa i festiva d’aquest any. Un cop més, la Comisió de seguiment de la PKU i ATM de l’equip mèdic de Sant Joan de Déu han organitzat una jornada plena de recursos per a totes les edats: presentació del llibre de receptes de la Unitat, del conte Petjades Misterioses, primer de la sèrie “La colla metabòlica”, mags amb concurs de globus i també concurs de receptes de nens i joves, i adults.
La participació activa de tots i totes nosaltres és important, pel benestar dels nostres fills i filles, i per l’esforç que l’equip mèdic fa en la preparació d’una nova Jornada. Esperem que sigui un èxit de participació!!!
Sant Jordi 2009
Les incondicionals de la paradeta!
La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.
Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!
A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.
Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!
aspecte de la paradeta
noies i roses
roses pku i atm
detall de la targeta
quines roses!