Associació Catalana PKU-ATM

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

Sergi — Sat, 25 Feb 2012 15:11:05 +0000

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.

XIV Reunió per a pacients i familiars amb PKU i Altres Errors del Metabolisme

Mei — Sat, 05 Nov 2011 18:11:34 +0000

Lloc: Auditori de l’Edifici Docent (Carrer Sta. Rosa, davant de l’Hospital Sant Joan de Déu)
Dia: Dissabte, 26 de novembre 2011

Programa en català Reunió Pares PKU-ATM Novembre 2011
Programa en castellano Reunión Padres PKU-ATM Noviembre 2011

Sopar de joves PKU-ATM

Mei — Mon, 22 Nov 2010 19:44:35 +0000

Dissabte passat els joves de l’Associació es van organitzar per fer un sopar tots plegats. S’ho van passar molt bé i segur que repetiran l’experiència ben aviat.

Reconeixement a l’Associació

Mei — Sun, 24 Oct 2010 20:33:44 +0000

L’«Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo» ACMEIM concedix cada any uns reconeixements a persones o entitats que fan tasques de divulgació o investigació dins el camp de les malaties metabòliques.
Aquest any han decidit concedir-ne un a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM, per la col·laboració amb el Portal Guia Metabòlica.

El dia 17 d’octubre la presidenta i la vicepresidenta vam anar a Campo de Criptana a recollir-lo en representació de l’Associació. Ens va fer molta il·lusió i esperem que a tots vosaltres també.

Resumen XV Congreso Nacional PKU y OTM

Mei — Tue, 05 Oct 2010 16:02:30 +0000

Resumen del XV Congreso Nacional de Fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos, celebrado en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela, 17-19 de Septiembre de 2010.

Ver el resumen en pdf.

Programas de cribado neonatal en España

Sergi — Thu, 10 Jun 2010 17:08:11 +0000

Facultad de Ciencias, Universidad Autónoma de Madrid

25 de Junio de 2.010 en la sala de conferencias a las 11.30 H

Objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos.

Descargar el programa en formato PDF

Jornada sobre Enfermedades Hereditarias en Adultos

Mei — Wed, 09 Jun 2010 17:09:32 +0000

Ahir a l’Hospital Clínic va tenir lloc aquesta Jornada. Tot va estar molt bé i els ponents, la majoria els coneixem tots, fantàstics! Destacar però l’assistència del Dr. Jean Marie Saudubray, eminent metge de Malaties Metabòliques de Paris, que va fer una exposició magistral del seu treball.

Presentació del conte Els Secrets de la Morera

Mei — Wed, 12 May 2010 16:49:50 +0000

Per acabar d’arrodonir el dia, es va presentar el darrer conte de La colla Metabòlica anomenat “Els secrets de la Morera”. Els protagonistes de “Petjades Misterioses” s’han fet grans i ja van a l’institut. Anima’t a seguir les seves aventures!!!

Aquí podeu veure’n la portada:

Podeu descarregar el conte, en format pdf, aquí mateix:

Jornada Alimentària a Sant Joan de Déu

Mei — Tue, 11 May 2010 19:42:14 +0000

Dissabte 8 de maig va tenir lloc a l’hospital la Jornada Alimentària. Els nens, joves i pares vam participar activament portant uns plats bonissims i molt ben presentats, aquesta és una petita mostra. Els membres del jurat ho van tenir molt dificil per escollir els premiats. Felicitats a tots!!! També vam tenir una agradable sorpresa quan l’Eric Moncunill un dels nostres nois grans i que es dedica a la pastisseria, va elaborar uns deliciosos entrants i també postres. La veritat es que acabada la seva exposició tothom s’ho va menjar i no va quedar ni una engruna.

Llegint l’entrada sencera podreu veure un ampli recull fotogràfic de la jornada.

Presentació Portal Guia Metabòlica

Mei — Tue, 11 May 2010 19:23:23 +0000

El mateix dissabte 8 de maig va tenir lloc la presentació del Portal www.guiametabolica.org Tot un equip de professionals, encapçalats per la Dra. Mª Antònia Vilaseca, han fet realitat aquest projecte. Una feina fantàstica i una gran eina de treball. Us animem a utilitzar-la i a fer-hi les suggerències que creieu oportunes.