Arxiu de la categoria: PKU

Fenilcetonúria

Tríptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.

Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.

Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.

També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.

Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.

Pablo Sanjurjo opina sobre el «screening» neonatal

El catedràtic de pediatria Pablo Sanjurjo, en una entrevista apareguda al suplement de salut del diari “el Mundo” el passat 29 de març, expresa opinions tant rotundes com aquesta:

En algunos estados europeos, como Francia, Reino Unido o Alemania, detectan un mínimo de 20 enfermedades en el momento del nacimiento cuyo pronóstico puede corregirse o mejorarse. España sólo cuenta con un centro de referencia para enfermedades metabólicas raras. Está en Santiago de Compostela y dispone de un aparato especial, un equipo caro conocido como ‘tandem masas’, capaz de sospechar el diagnóstico de muchas enfermedades antes de su aparición.

Més endavant continua:

En el País Vasco el aparato está adquirido desde hace cinco años, pero los tres primeros estuvo parado y ahora funciona a muy bajo rendimiento. Cataluña o Sevilla lo tienen comprado pero, o bien lo usan poco, o carecen de expertos en su manejo. Ocho aparatos bastarían para los 400.000 recién nacidos cada año.

A algú li hauria de fer vergonya…

Presentació del conte El capità PKU

La Unitat de Malalties Metabòliques HSJD convoca una reunió el proper dissabte 24 de maig, amb l’objectiu principal de presentar el conte El capità PKU.

La reunió d’aquest any tindrà lloc a l’aula 10 de l’Edifici Docent, davant l’Hospital Sant Joan de Déu.

La jornada promet interessant, amb un àmpli programa d’activitats, que va de les 10:45h fins a les 13:30h, i que heu rebut per correu convencional. També podeu descarregar el poster del programa en format PDF.

Comptem amb la inestimable ajuda d’SHS que ha subvencionat gentilment el conte i colabora amb els premis que s’atorgaran.

Relació de medicaments que contenen aspartam

A l’Hospital Sant Joan de Déu han actualitzat, fins a gener del 2008, el llistat de medicaments que contenen aspartam.

Els podeu descarregar en la web de l’Hospital o aquí mateix:

Donat que l’aspartam, que s’utilitza com excipient en algunes especialitats farmacèutiques, està contraindicat en pacients fenilcetonúrics, actualitzem periòdicament el llistat amb les especialitats registrades al nostre país que el contenen. Es possible que a la següent relació no estiguin recollits els nous medicaments o les darreres modificacions de composició. Per mantenir la base de dades, agrairíem que ens comuniquin qualsevol medicament que contingui aspartam no recollit en aquesta relació a la següent adreça: farmacia@hsjdbcn.org.