Resumen del XV Congreso Nacional de Fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos, celebrado en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela, 17-19 de Septiembre de 2010.
Ver el resumen en pdf.
Per acabar d’arrodonir el dia, es va presentar el darrer conte de La colla Metabòlica anomenat “Els secrets de la Morera”. Els protagonistes de “Petjades Misterioses” s’han fet grans i ja van a l’institut. Anima’t a seguir les seves aventures!!!
Aquí podeu veure’n la portada:
Podeu descarregar el conte, en format pdf, aquí mateix:
Dissabte 8 de maig va tenir lloc a l’hospital la Jornada Alimentària. Els nens, joves i pares vam participar activament portant uns plats bonissims i molt ben presentats, aquesta és una petita mostra. Els membres del jurat ho van tenir molt dificil per escollir els premiats. Felicitats a tots!!! També vam tenir una agradable sorpresa quan l’Eric Moncunill un dels nostres nois grans i que es dedica a la pastisseria, va elaborar uns deliciosos entrants i també postres. La veritat es que acabada la seva exposició tothom s’ho va menjar i no va quedar ni una engruna.
Llegint l’entrada sencera podreu veure un ampli recull fotogràfic de la jornada.
El mateix dissabte 8 de maig va tenir lloc la presentació del Portal www.guiametabolica.org Tot un equip de professionals, encapçalats per la Dra. Mª Antònia Vilaseca, han fet realitat aquest projecte. Una feina fantàstica i una gran eina de treball. Us animem a utilitzar-la i a fer-hi les suggerències que creieu oportunes.
17, 18 y 19 de septiembre de 2010.
Santiago de Compostela.
Organizan la Federación Española de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos (PKU y OTM), y ASFEGA.
Declarado de interés sanitario por la Xunta de Galicia.
L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.
Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.
Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.
També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.
Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.
El catedràtic de pediatria Pablo Sanjurjo, en una entrevista apareguda al suplement de salut del diari “el Mundo” el passat 29 de març, expresa opinions tant rotundes com aquesta:
Ahir a l’Hospital Clínic va tenir lloc aquesta Jornada. Tot va estar molt bé i els ponents, la majoria els coneixem tots, fantàstics! Destacar però l’assistència del Dr. Jean Marie Saudubray, eminent metge de Malaties Metabòliques de Paris, que va fer una exposició magistral del seu treball.
En algunos estados europeos, como Francia, Reino Unido o Alemania, detectan un mínimo de 20 enfermedades en el momento del nacimiento cuyo pronóstico puede corregirse o mejorarse. España sólo cuenta con un centro de referencia para enfermedades metabólicas raras. Está en Santiago de Compostela y dispone de un aparato especial, un equipo caro conocido como ‘tandem masas’, capaz de sospechar el diagnóstico de muchas enfermedades antes de su aparición.
Més endavant continua:
En el País Vasco el aparato está adquirido desde hace cinco años, pero los tres primeros estuvo parado y ahora funciona a muy bajo rendimiento. Cataluña o Sevilla lo tienen comprado pero, o bien lo usan poco, o carecen de expertos en su manejo. Ocho aparatos bastarían para los 400.000 recién nacidos cada año.
A algú li hauria de fer vergonya…
La Unitat de Malalties Metabòliques HSJD convoca una reunió el proper dissabte 24 de maig, amb l’objectiu principal de presentar el conte El capità PKU.
La reunió d’aquest any tindrà lloc a l’aula 10 de l’Edifici Docent, davant l’Hospital Sant Joan de Déu.
La jornada promet interessant, amb un àmpli programa d’activitats, que va de les 10:45h fins a les 13:30h, i que heu rebut per correu convencional. També podeu descarregar el poster del programa en format PDF.
Comptem amb la inestimable ajuda d’SHS que ha subvencionat gentilment el conte i colabora amb els premis que s’atorgaran.
A l’Hospital Sant Joan de Déu han actualitzat, fins a gener del 2008, el llistat de medicaments que contenen aspartam.
Els podeu descarregar en la web de l’Hospital o aquí mateix:
Donat que l’aspartam, que s’utilitza com excipient en algunes especialitats farmacèutiques, està contraindicat en pacients fenilcetonúrics, actualitzem periòdicament el llistat amb les especialitats registrades al nostre país que el contenen. Es possible que a la següent relació no estiguin recollits els nous medicaments o les darreres modificacions de composició. Per mantenir la base de dades, agrairíem que ens comuniquin qualsevol medicament que contingui aspartam no recollit en aquesta relació a la següent adreça: farmacia@hsjdbcn.org.