Arxiu de la categoria: Trastorns Metabòlics

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

Publicat el per
1

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.

 

Presentació del conte Els Secrets de la Morera

Publicat el per
1

Per acabar d’arrodonir el dia, es va presentar el darrer conte de La colla Metabòlica anomenat “Els secrets de la Morera”. Els protagonistes de “Petjades Misterioses” s’han fet grans i ja van a l’institut. Anima’t a seguir les seves aventures!!!

Aquí podeu veure’n la portada:

Podeu descarregar el conte, en format pdf, aquí mateix:

Jornada Alimentària a Sant Joan de Déu

Publicat el per
1

Dissabte 8 de maig va tenir lloc a l’hospital la Jornada Alimentària. Els nens, joves i pares vam participar activament portant uns plats bonissims i molt ben presentats, aquesta és una petita mostra. Els membres del jurat ho van tenir molt dificil per escollir els premiats. Felicitats a tots!!! També vam tenir una agradable sorpresa quan l’Eric Moncunill un dels nostres nois grans i que es dedica a la pastisseria, va elaborar uns deliciosos entrants i també postres. La veritat es que acabada la seva exposició tothom s’ho va menjar i no va quedar ni una engruna.

Llegint l’entrada sencera podreu veure un ampli recull fotogràfic de la jornada.

Continua llegint →

Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries

Publicat el per
Respon

El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar.

Us deixem aquí dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató:

Què són les malalties metabòliques?

Entrevista amb el Dr. Campistol

Guia divulgativa

Publicat el per
Respon

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 tríptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guía divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació.

Moltes gràcies a tots els que l’han fet possible pel seu esforç.

Podeu consultar els tríptics desde la pàgina permanent que hem creat en aquest website.

Tríptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

Publicat el per
Respon

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.

Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.

Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.

També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.

Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.