Arxiu de la categoria: Trastorns Metabòlics

XVII Reunió per a pacients i familiars amb ECM

El dissabte 31 de gener de 2015 a partir de les 9:30h tindrà lloc la XVII Reunió per a pacients i familiars amb malaties metabòliques hereditàries. Al matí es farà la reunió a l’Auditori de l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu i a partir de les 16h començarà l’assemblea de l’Associació a l’Aula 12 del mateix edifici docent.

Podeu consultar el Programa XVII Reunió.

programa_xvii_reunio

Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM

Volem agraïr als Castellers de Vilafranca per la seva actuació a l’Hospital Sant Joan de Déu el passat 30 de maig, dins dels actes de la Jornada lúdica PKU-ATM. Van actuar sota la pluja a la plaça principal on van descarregar sense dubtar un 4 de 7 amb agulla i al «hall» de consultes on van aixecar sis pilars de 4 per, més tard, tornar a l’exterior per completar la jornada amb un 3 de 7 i un 5 de 7 sota una intensa pluja.

2014-05-31 16.50.26

Continua la lectura de Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM

Nova representació de ‘Ni blanc ni negre, GREASE!’

Si voleu passar una estona molt divertida, no us podeu perdre el proper 3 de febrer aquest espectacle. La recaptació integra anirà destinada als projectes de recerca en ECM del Hospital Sant Joan de Déu. També podeu contribuir comprant entrades simbòliques per a la fila 0.

Si quereis pasar una tarde divertida, no os perdais el próximo 3 de febrero este espectaculo. La recaudación integra irá destinada a los proyectos de investigación para ECM del Hospital Sant Joan de Déu. También podeis contribuir comprando entradas simbólicas para la fila 0.grease

Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins ara només se’n detectaven 3.

Des de l’Associació Catalana hem treballat molt per aconseguir-ho i cel·lebrem ara aquesta decisió que millorarà enormement la qualitat de vida i les espectatives de futur de molts dels nostres nens i nenes al permetre aplicar un tractament adequat que eviti seqüeles i complicacions futures.

Podeu consultar la nota de premsa on s’amplia aquesta informació i es detallen les altres 19 malaties que passaran a ser detectar precoçment.

 

 

Inauguració del Banc d’Aliments

Ahir dissabte 9 de juny es va inaugurar el Banc d’Aliments cedit per l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM. Varen presidir la inauguració la Il.ltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya i el Dr. Manel del Castillo, Director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu. La inauguració es va produïr al final d’una jornada formativo-festiva amb moltes activitats, durant la qual es va presentar també el llibre de receptes de l’Èric Muncunill «La repostería de Èric» i el llibre del «Lleó Pim». Moltes gràcies a tots per la vostra assistència i participació. A continuació un recull de fotografies, vídeos i llocs web que se n’han fet ressó.


www.btvnoticies.cat

http://www.tv3.cat/videos/4121511/Una-ajuda-per-a-casos-especials

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.