Arxiu de la categoria: Parlament de Catalunya

Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins ara només se’n detectaven 3.

Des de l’Associació Catalana hem treballat molt per aconseguir-ho i cel·lebrem ara aquesta decisió que millorarà enormement la qualitat de vida i les espectatives de futur de molts dels nostres nens i nenes al permetre aplicar un tractament adequat que eviti seqüeles i complicacions futures.

Podeu consultar la nota de premsa on s’amplia aquesta informació i es detallen les altres 19 malaties que passaran a ser detectar precoçment.

 

 

Proposta de Resolució conjunta al Parlament per potenciar la investigació i l’atenció de les malalties rares

El passat 22 de juliol ja ho anunciavem. La proposta té com a objectiu “impulsar mesures per abordar des de l’Administració els principal problemes i necessitats als quals han de fer front els afectats per malalties rares i les seves families”.

Glòria Renom, la diputada de CiU que ha liderat el treball conjunt dels grups parlamentaris, ens ha enviat un arxiu de word amb la nota de premsa que ara posem a la vostra disposició en format PDF.

Ara queda seguir treballant perquè la proposta esdevingui llei i en comencem a veure algun fruit.

Novetats del Parlament

Fruit de la compareixença al Parlament de Catalunya i després d’una nova ronda d’entrevistes amb els diputats encarregats de la Comissió de Salut dels diferents partits, FINALMENT, hem aconseguit que es faci la corresponent «Proposta de Resolució» i encara més… que hagi estat signada per tots els partits i portada a registre. A principis d’octubre esperem poder començar a rebre algún fruit de tota aquesta feina.

Per altra banda, ens ha costat força —no consta a la web del Parlament— però ja disposem del video de la compareixença de desembre passat. Si en voleu una copia, poseu-vos en contacte amb la Mei.