Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.

Presentació receptari PKU-ATM Fundació Al�cia

Presentació receptari PKU-ATM Fundació Alícia

El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les famílies una mostra d’algunes receptes incloses al receptari a càrrec d’Elena Roura, responsable del Departament de Salut i Hàbits Alimentaris d’Alícia, i de Marc Puig-Pey, cuiner de la Fundació.

En Marc Puig-Pey ens prepara unes broquetes d'espàrrec amb salsa romesco.

Les famílies i, especialment, els nens i nenes PKU i ATM , amb molta satisfacció, van participar del taller, tot tastant les receptes i fent preguntes al voltant de la seva elaboració.

La jornada va concloure amb un dinar al restaurant La Fonda de Món Sant Benet, amb un menú basat en el receptari. Acabat el dinar, vam poder fer una visita a tot el recinte del Monestir.

L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya

L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya a una nena de 12 anys d’edat de la Comunitat Valenciana amb un dèficit metabòlic en el cicle de la urea, concretament una OTC, pel qual no tolerava bé les proteïnes. Ara, amb aquest trasplantament de cèl·lules sanes d’un altre fetge es pretén fer funcionar el seu òrgan perquè produeixi l’enzim que li falta i aconseguir així una recuperació o evitar en tot cas les greus descompensacions que li provoca aquesta malaltia.

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, el cap de la Unitat de Cirurgia i Trasplantament Hepàtic del la Fe, José Mir, i la doctora del Servici de Gastroentereologia Pediàtrica de La Fe, Carmen Ribes, van oferir el passat dimecres, 21 de maig, una roda de premsa per a explicar aquest tipus de trasplantament, del qual només se n’han fet tres a Europa i un als Estats Units, tots amb una evolució favorable.

La tècnica ha consistit en la infusió, a través de la vena porta, de cèl·lules sanes procedents d’un altre fetge (hepatòcits) amb l’objectiu que el fetge recuperi la funció danyada, amb la qual cosa no cal un trasplantament de l’òrgan complet. Així, s’espera que en un mes es comprovi si s’ha produït una milloria clínica i en unes setmanes s’apunti aquesta tendència en les anàlisis de sang i d’orina.

Pablo Sanjurjo opina sobre el «screening» neonatal

El catedràtic de pediatria Pablo Sanjurjo, en una entrevista apareguda al suplement de salut del diari “el Mundo” el passat 29 de març, expresa opinions tant rotundes com aquesta:

En algunos estados europeos, como Francia, Reino Unido o Alemania, detectan un mínimo de 20 enfermedades en el momento del nacimiento cuyo pronóstico puede corregirse o mejorarse. España sólo cuenta con un centro de referencia para enfermedades metabólicas raras. Está en Santiago de Compostela y dispone de un aparato especial, un equipo caro conocido como ‘tandem masas’, capaz de sospechar el diagnóstico de muchas enfermedades antes de su aparición.

Més endavant continua:

En el País Vasco el aparato está adquirido desde hace cinco años, pero los tres primeros estuvo parado y ahora funciona a muy bajo rendimiento. Cataluña o Sevilla lo tienen comprado pero, o bien lo usan poco, o carecen de expertos en su manejo. Ocho aparatos bastarían para los 400.000 recién nacidos cada año.

A algú li hauria de fer vergonya…