Arxiu de la categoria: Noticies

Sant Jordi 2009

Les incondicionals de la paradeta pku!
Les incondicionals de la paradeta!

La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.

Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!

A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.

Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!

aspecte de la paradeta
aspecte de la paradeta
noies i roses
noies i roses
roses pku i atm
roses pku i atm
detall de la targeta
detall de la targeta
quines roses!
quines roses!

Primer Dia Internacional de les ER

El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».

A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.

Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es

La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.

Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.

La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.

Programa Quèquicom

El 29 d’octubre a les 21:30 hores, pel Canal 33, es va emetre el programa de divulgació científica “Quèquicom”, dedicat en aquesta ocasió a la Fundació Alícia i a la fenilcetonúria.

El programa va explicar de manera divulgativa i molt correcta què és la fenilcetonúria, i va entrevistar a la presidenta de l’Associació, Montse Ricart, i a Laia Rovira, acompanyada pel seu pare, que va poder tastar unes noves textures i gustos presentats al receptari elaborat per Alícia. En l’entrevista va poder explicar les dificultats en què es trobaren les persones adultes amb PKU per a l’obtenció d’aliments mentre eren petits.

Si voleu veure el video: http://www.tv3.cat/videos/781439 .

Impacte als mitjans de comunicació de la presentació del receptari Alícia.

La presentació del receptari ha tingut força ressó en els mitjans de comunicació. Així, l’Associació i la Fundació Alícia hem estat presents a TV3 al telenotícies vespre del dissabte 11 d’octubre, a un telenotícies comarques, a la primera plana del diari Regió 7 de Manresa, i a El Economista digital.

Aquí teniu el recull d’adreces web on podreu descarregar-vos els videos:

http://www.tv3.cat/videos/739209 minut 18’ TN vespre 11/10/08

http://www.tv3.cat/videos/784419 TN comarques

i els documents de premsa escrita:

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/799874/10/08/La-Fundacio-Alicia-publica-un-recetario-para-afectados-por-trastornos-metabolicos.html

Regió 7 (3 PDFs):

Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.

Presentació receptari PKU-ATM Fundació Al�cia
Presentació receptari PKU-ATM Fundació Alícia

El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les famílies una mostra d’algunes receptes incloses al receptari a càrrec d’Elena Roura, responsable del Departament de Salut i Hàbits Alimentaris d’Alícia, i de Marc Puig-Pey, cuiner de la Fundació.

En Marc Puig-Pey ens prepara unes broquetes d'espàrrec amb salsa romesco.

Les famílies i, especialment, els nens i nenes PKU i ATM , amb molta satisfacció, van participar del taller, tot tastant les receptes i fent preguntes al voltant de la seva elaboració.

La jornada va concloure amb un dinar al restaurant La Fonda de Món Sant Benet, amb un menú basat en el receptari. Acabat el dinar, vam poder fer una visita a tot el recinte del Monestir.

L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya

L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya a una nena de 12 anys d’edat de la Comunitat Valenciana amb un dèficit metabòlic en el cicle de la urea, concretament una OTC, pel qual no tolerava bé les proteïnes. Ara, amb aquest trasplantament de cèl·lules sanes d’un altre fetge es pretén fer funcionar el seu òrgan perquè produeixi l’enzim que li falta i aconseguir així una recuperació o evitar en tot cas les greus descompensacions que li provoca aquesta malaltia.

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, el cap de la Unitat de Cirurgia i Trasplantament Hepàtic del la Fe, José Mir, i la doctora del Servici de Gastroentereologia Pediàtrica de La Fe, Carmen Ribes, van oferir el passat dimecres, 21 de maig, una roda de premsa per a explicar aquest tipus de trasplantament, del qual només se n’han fet tres a Europa i un als Estats Units, tots amb una evolució favorable.

La tècnica ha consistit en la infusió, a través de la vena porta, de cèl·lules sanes procedents d’un altre fetge (hepatòcits) amb l’objectiu que el fetge recuperi la funció danyada, amb la qual cosa no cal un trasplantament de l’òrgan complet. Així, s’espera que en un mes es comprovi si s’ha produït una milloria clínica i en unes setmanes s’apunti aquesta tendència en les anàlisis de sang i d’orina.

Pablo Sanjurjo opina sobre el «screening» neonatal

El catedràtic de pediatria Pablo Sanjurjo, en una entrevista apareguda al suplement de salut del diari “el Mundo” el passat 29 de març, expresa opinions tant rotundes com aquesta:

En algunos estados europeos, como Francia, Reino Unido o Alemania, detectan un mínimo de 20 enfermedades en el momento del nacimiento cuyo pronóstico puede corregirse o mejorarse. España sólo cuenta con un centro de referencia para enfermedades metabólicas raras. Está en Santiago de Compostela y dispone de un aparato especial, un equipo caro conocido como ‘tandem masas’, capaz de sospechar el diagnóstico de muchas enfermedades antes de su aparición.

Més endavant continua:

En el País Vasco el aparato está adquirido desde hace cinco años, pero los tres primeros estuvo parado y ahora funciona a muy bajo rendimiento. Cataluña o Sevilla lo tienen comprado pero, o bien lo usan poco, o carecen de expertos en su manejo. Ocho aparatos bastarían para los 400.000 recién nacidos cada año.

A algú li hauria de fer vergonya…