17, 18 y 19 de septiembre de 2010.
Santiago de Compostela.
Organizan la Federación Española de Fenilcetonuria y otros Trastornos Metabólicos (PKU y OTM), y ASFEGA.
Declarado de interés sanitario por la Xunta de Galicia.
Arxiu de la categoria: Noticies
Dia Mundial de les Malaltíes Minoritàries
Respon
El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatíes Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de triptics i contes. Va ser un matí molt maco, amb activitats per a tots i amb molta participació.
Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries
El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar.
Us deixem aquí dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató:
Què són les malalties metabòliques?
Entrevista amb el Dr. Campistol
Sant Jordi 2009
Les incondicionals de la paradeta!
La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.
Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!
A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.
Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!
aspecte de la paradeta
noies i roses
roses pku i atm
detall de la targeta
quines roses!
Trobada de joves a Torremolinos: del 27 de juny al 4 de juliol de 2009.
Es poden inscriure PKUs i ATMs a partir de 14 anys.
El preu és de 350,00€ per tots els dies, tot inclòs (excepte el desplaçament fins allà). La FAE PKU/ATM i l’Associació subvencionaran una part.
El termini d’inscripció és fins el 30 d’abril.
Els que estigueu interessats i per més detalls, podeu contactar amb Elena Merayo.
Primer Dia Internacional de les ER
El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».
A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.
Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es
El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es
La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.
Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.
La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.
Programa Quèquicom
El 29 d’octubre a les 21:30 hores, pel Canal 33, es va emetre el programa de divulgació científica “Quèquicom”, dedicat en aquesta ocasió a la Fundació Alícia i a la fenilcetonúria.
El programa va explicar de manera divulgativa i molt correcta què és la fenilcetonúria, i va entrevistar a la presidenta de l’Associació, Montse Ricart, i a Laia Rovira, acompanyada pel seu pare, que va poder tastar unes noves textures i gustos presentats al receptari elaborat per Alícia. En l’entrevista va poder explicar les dificultats en què es trobaren les persones adultes amb PKU per a l’obtenció d’aliments mentre eren petits.
Si voleu veure el video: http://www.tv3.cat/videos/781439 .
Impacte als mitjans de comunicació de la presentació del receptari Alícia.
La presentació del receptari ha tingut força ressó en els mitjans de comunicació. Així, l’Associació i la Fundació Alícia hem estat presents a TV3 al telenotícies vespre del dissabte 11 d’octubre, a un telenotícies comarques, a la primera plana del diari Regió 7 de Manresa, i a El Economista digital.
Aquí teniu el recull d’adreces web on podreu descarregar-vos els videos:
http://www.tv3.cat/videos/739209 minut 18’ TN vespre 11/10/08
http://www.tv3.cat/videos/784419 TN comarques
i els documents de premsa escrita:
Regió 7 (3 PDFs):
Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.
Presentació receptari PKU-ATM Fundació Alícia
El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les famílies una mostra d’algunes receptes incloses al receptari a càrrec d’Elena Roura, responsable del Departament de Salut i Hàbits Alimentaris d’Alícia, i de Marc Puig-Pey, cuiner de la Fundació.
En Marc Puig-Pey ens prepara unes broquetes d'espàrrec amb salsa romesco.
Les famílies i, especialment, els nens i nenes PKU i ATM , amb molta satisfacció, van participar del taller, tot tastant les receptes i fent preguntes al voltant de la seva elaboració.
La jornada va concloure amb un dinar al restaurant La Fonda de Món Sant Benet, amb un menú basat en el receptari. Acabat el dinar, vam poder fer una visita a tot el recinte del Monestir.