Arxiu de la categoria: Noticies

Federico Mayor Zaragoza, 50 años de cribado neonatal en España

Federico Mayor Zaragoza i Mei Garcia
Federico Mayor Zaragoza con Mei Garcia

Con motivo de los 50 años de la introducción del cribado neonatal en España, Mei Garcia, vicepresidenta de la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris y de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha conversado para Guía metabólica con su promotor, Federico Mayor Zaragoza. Actualmente, Mayor Zaragoza es presidente de la Fundación para una Cultura de Paz, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces y Co-Presidente del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de Civilizaciones.

https://www.guiametabolica.org/noticia/federico-mayor-zaragoza-50-anos-cribado-neonatal-espana

3a Cursa Solidària PKU/ATM

El proper diumenge 22 de maig a les 10h a Sitges se celebrarà la 3a Cursa Solidària PKU/ATM.

cursa

Tots els diners que recollim seran donats íntegrament a Obra Social de Sant Joan de Déu i al banc d’aliments de l’ Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.
Preu 12 €

Sortida des dels jardins del Terramar, girar a la dreta pel carrer Isaac Peral fins arribar a l’Avda. Dr. Fleming, pujar al passeig marítim, seguir pel passeig de la Ribera. Donar la vosta davant de la platja de La Fragata i tornar en sentit contrari pel passeig de la Ribera, passeig marítim, Avda. Dr. Fleming i entrar novament als jardins del Terramar.

Si per qualsevol motiu no pots assistir a la Cursa i vols col·laborar pots fer una donació al número de compte: 2100 0153 11 0200301158

Celebració solidària el proper 2 d’abril

El proper dissabte 2 d’abril es celebrarà a Badalona un esdeveniment en favor de l’Associació adreçada a totes les noies que hi vulgueu participar.

Les entrades anticipades, a 7 €,  ja són a la venda.

Us posem l’enllaç per a ampliar aquesta informació i on hi trobareu també els punts de venda.

http://mividasintacones.blogspot.com.es/2016/03/celebramos-juntas-el-dia-de-la-mujer.html

Volem agraïr a les amigues de la Laura Riquelme aquesta iniciativa!

Nova representació de ‘Ni blanc ni negre, GREASE!’

Si voleu passar una estona molt divertida, no us podeu perdre el proper 3 de febrer aquest espectacle. La recaptació integra anirà destinada als projectes de recerca en ECM del Hospital Sant Joan de Déu. També podeu contribuir comprant entrades simbòliques per a la fila 0.

Si quereis pasar una tarde divertida, no os perdais el próximo 3 de febrero este espectaculo. La recaudación integra irá destinada a los proyectos de investigación para ECM del Hospital Sant Joan de Déu. También podeis contribuir comprando entradas simbólicas para la fila 0.grease

Ni blanc ni negre, Grease!, un musical en benefici de la investigació dels ECM

El proper diumenge 25 de novembre,el grup de teatre «Els Altres» de l’Hospital Sant Joan de Déu durà l’espectacle «ni blanc ni negre, Grease!» a la sala Torín d’Olot (Girona), en una actuació en benefici de la investigació en malalties metabòliques que es farà en el centre mèdic i que ha estat organitzat per l’Associació Catalana PKU-ATM.

El musical, ambientat en la Rydell High School en els anys 60′ del segle passat, segueix les aventures d’un grup de joves que es mouen entre les complexitats de l’amor, els cotxes i la música. I tot acompanyat del so del rock’n’roll.

La recaptació d’aquest musical solidari anirà destinada a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditàris PKU-ATM. Les entrades es poden comprar a les taquilles del teatre al preu de 15 €. Per tots aquells que vulgueu col·laborar i no hi pogueu assistir posem a la vostra disposició entrades Fila 0 mitjançant un ingrès bancari en el compte de “la Caixa”: 2100 0153 11 0200301158

Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins ara només se’n detectaven 3.

Des de l’Associació Catalana hem treballat molt per aconseguir-ho i cel·lebrem ara aquesta decisió que millorarà enormement la qualitat de vida i les espectatives de futur de molts dels nostres nens i nenes al permetre aplicar un tractament adequat que eviti seqüeles i complicacions futures.

Podeu consultar la nota de premsa on s’amplia aquesta informació i es detallen les altres 19 malaties que passaran a ser detectar precoçment.

 

 

Inauguració del Banc d’Aliments

Ahir dissabte 9 de juny es va inaugurar el Banc d’Aliments cedit per l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM. Varen presidir la inauguració la Il.ltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya i el Dr. Manel del Castillo, Director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu. La inauguració es va produïr al final d’una jornada formativo-festiva amb moltes activitats, durant la qual es va presentar també el llibre de receptes de l’Èric Muncunill «La repostería de Èric» i el llibre del «Lleó Pim». Moltes gràcies a tots per la vostra assistència i participació. A continuació un recull de fotografies, vídeos i llocs web que se n’han fet ressó.


www.btvnoticies.cat

http://www.tv3.cat/videos/4121511/Una-ajuda-per-a-casos-especials

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.

 

Dia Mundial de les Malaltíes Minoritàries

El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatíes Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de triptics i contes. Va ser un matí molt maco, amb activitats per a tots i amb molta participació.

Dia Mundial Malaties Monoritàries - BCN - 2010 - Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditàris

Dia Mundial Malaties Monoritàries - BCN - 2010 - Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditàris