Arxiu de la categoria: General

El Futbol Club Barcelona amb la PKU

pku

Dissabte passat es va celebrar el Barça-Granada que va acabar amb una victoria de l’equip blaugrana per 1-0.

Abans del partit els jugadors es van fer una foto oficial amb un grup de nens malalts de PKU. Entre els qui hi havia la Candela, abanderada de la causa per la lluita contra la malaltia.

El Barça ha demostrat, una vegada més, la seva solidaritat i compromís social. I és que ja fa uns mesos que el davanter Luis Suarez mostra el seu recolzament per la PKU allà on va. Ha apadrinat la malaltia i és la cara visible de l’edició d’enguany del llibre Relats solidaris de l’esport, que destina la seva recaptació a l’investigació.

Aporta el teu granet de sorra i ajuda’ns a lluitar contra la PKU. Entre tots ho aconseguirem!

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.

 

Primer sopar de pares PKU-ATM

Benvolguts associats;
El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”.
Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que només nosaltres coneixem i sabem com han influit i què ha representat tot plegat en les nostres vides i realment ens ho varem passar molt bé!
MOLTES GRÀCIES A TOTS!!!

sopar_pares_2009

12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.

Un any més ja tenim aquí la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.

La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.

A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.

Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.

TROBADA NACIONAL DE JOVES PKU-ATM. Madrid, del 18 al 21 de setembre de 2009.

La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà:
–  L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM.
– Plantejar la possibilitat de variar la ubicació de Torremolinos, perquè el preu del viatge i la distància siguin més equitatius per a tot el col·lectiu.
– Aportació d’opinions i d’idees per part de cada delegat que actuarà com a portaveu dels joves, per tal d’intercanviar situacions i debatre temes d’interès comú.

Les nostres joves representants fan una crida a tota l’Associació perquè s’aportin temes que interessin debatre per al col·lectiu de Catalunya.

Jornada alimentària 2009 a l’Hospital Sant Joan de Déu: presentació del conte Petjades Misterioses i concurs de receptes.

El proper 20 de juny, a les 10:30h (aula 12 – Edifici docent de l’Hospital Sant Joan de Déu) començara la Jornada formativa i festiva d’aquest any. Un cop més, la Comisió de seguiment de la PKU i ATM de l’equip mèdic de Sant Joan de Déu han organitzat una jornada plena de recursos per a totes les edats: presentació del llibre de receptes de la Unitat, del conte Petjades Misterioses, primer de la sèrie “La colla metabòlica”, mags amb concurs de globus i també concurs de receptes de nens i joves, i adults.

La participació activa de tots i totes nosaltres és important, pel benestar dels nostres fills i filles, i per l’esforç que l’equip mèdic fa en la preparació d’una nova Jornada. Esperem que sigui un èxit de participació!!!

Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es

La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.

Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.

La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.