Lloc: Auditori de l’Edifici Docent (Carrer Sta. Rosa, davant de l’Hospital Sant Joan de Déu)
Dia: Dissabte, 26 de novembre 2011
Benvolguts associats;
El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”.
Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que només nosaltres coneixem i sabem com han influit i què ha representat tot plegat en les nostres vides i realment ens ho varem passar molt bé!
MOLTES GRÀCIES A TOTS!!!
Un any més ja tenim aquí la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.
La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.
A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.
Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.
La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà:
- L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM.
- Plantejar la possibilitat de variar la ubicació de Torremolinos, perquè el preu del viatge i la distància siguin més equitatius per a tot el col·lectiu.
- Aportació d’opinions i d’idees per part de cada delegat que actuarà com a portaveu dels joves, per tal d’intercanviar situacions i debatre temes d’interès comú.
Les nostres joves representants fan una crida a tota l’Associació perquè s’aportin temes que interessin debatre per al col·lectiu de Catalunya.
El proper 20 de juny, a les 10:30h (aula 12 – Edifici docent de l’Hospital Sant Joan de Déu) començara la Jornada formativa i festiva d’aquest any. Un cop més, la Comisió de seguiment de la PKU i ATM de l’equip mèdic de Sant Joan de Déu han organitzat una jornada plena de recursos per a totes les edats: presentació del llibre de receptes de la Unitat, del conte Petjades Misterioses, primer de la sèrie “La colla metabòlica”, mags amb concurs de globus i també concurs de receptes de nens i joves, i adults.
La participació activa de tots i totes nosaltres és important, pel benestar dels nostres fills i filles, i per l’esforç que l’equip mèdic fa en la preparació d’una nova Jornada. Esperem que sigui un èxit de participació!!!
El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es
La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.
Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.
La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.
Ahir a l’Hospital Clínic va tenir lloc aquesta Jornada. Tot va estar molt bé i els ponents, la majoria els coneixem tots, fantàstics! Destacar però l’assistència del Dr. Jean Marie Saudubray, eminent metge de Malaties Metabòliques de Paris, que va fer una exposició magistral del seu treball.