Categoria: Associació

  • Presentació Portal Guia Metabòlica

    El mateix dissabte 8 de maig va tenir lloc la presentació del Portal www.guiametabolica.org Tot un equip de professionals, encapçalats per la Dra. Mª Antònia Vilaseca, han fet realitat aquest projecte. Una feina fantàstica i una gran eina de treball. Us animem a utilitzar-la i a fer-hi les suggerències que creieu oportunes.

  • Sant Jordi 2010

    Com  els darrers anys aquest Sant Jordi l’Associació ha posat la “paradeta” al Passeig de Gràcia. Gràcies a la participació dels associats i a que sortosament no va ploure, va ser un dia rodó i es van vendre totes les roses. Aqui teniu una mostra d’alguns dels moments del dia.

  • Dia Mundial de les Malaltí­es Minoritàries

    El diumenge 28 de febrer es va celebrar el dia Mundial de les Malatí­es Minoritàries. A Barcelona els actes van tenir lloc al Parc de la Ciutadella. L’Associació, convidada per la Fundació Dr. Robert va participar en un dels espais habilitats a les Associacions. Els nostres joves PKU-ATM van participar activament en el repartiment de […]

  • Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries

    El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí­ volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar. Us deixem aquí­ dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató: […]

  • Primer sopar de pares PKU-ATM

    Benvolguts associats; El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”. Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que […]

  • Guia divulgativa

    L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 trí­ptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guí­a divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació. Moltes gràcies a tots els […]

  • 12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.

    Un any més ja tenim aquí­ la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació. La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al […]

  • Assemblea Extraordinària – 24 d’octubre 2009 – 10:30h CAP c/Sardenya, 466

    La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia: […]

  • TROBADA NACIONAL DE JOVES PKU-ATM. Madrid, del 18 al 21 de setembre de 2009.

    La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà: –  L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM. – Plantejar la possibilitat de variar la […]

  • Sant Jordi 2009

    La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí­ no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres. Les roses feien molt goig, com […]