Arxiu de la categoria: Assemblea

XVII Reunió per a pacients i familiars amb ECM

El dissabte 31 de gener de 2015 a partir de les 9:30h tindrà lloc la XVII Reunió per a pacients i familiars amb malaties metabòliques hereditàries. Al matí es farà la reunió a l’Auditori de l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu i a partir de les 16h començarà l’assemblea de l’Associació a l’Aula 12 del mateix edifici docent.

Podeu consultar el Programa XVII Reunió.

programa_xvii_reunio

Convocatòria Assemblea General Ordinària 2013

Benvolguts associats:

Us convoquem a l’Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, que tindrà lloc el proper dissabte 13 d’Abril a les 11.00 hores.

Lloc: Aula 10, 3a planta de l’Edifici Docent de Sant Joan de Déu.

Ordre del dia:

  1. Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior.
  2. Presentació i aprovació, si s’escau, de l’estat de contes de l’Associació a 31-12-2012. Pressupost pel 2013 i aplicació de l’Excedent del 2012.
  3. Organització de les Colònies d’estiu 2013.
  4. Organització de la “paradeta” de St. Jordi 2013. Si algú disposa de càpsules tipus Nespresso buides, que les porti perquè s’està pensant en fer roses artesanes.
  5. Comentar i aclarir dubtes del “Copagament” i de les gestions que s’han dut a terme.
  6. Renovació del membres de la Junta.
  7. Banc d’Aliments Especials i col·laboració a l’1 de Juny.
  8. Reconeixement Dr. Nilo Lambruschini i Sra. Tere Nonnato.
  9. Precs i preguntes.

Si algú no pot venir i vol delegar el vot, recordeu que ens ho heu d’enviar per escrit.

12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.

Un any més ja tenim aquí la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.

La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.

A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.

Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.

Assemblea Extraordinària – 24 d’octubre 2009 – 10:30h CAP c/Sardenya, 466

La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia:

1.- Concretar què volem fer amb FEDER. Posarem sobre la taula els pros i contres de formar part de dues FEDERACIONS i es sotmetrà a votació la permanència o baixa de l’Associació Catalana de PKU i ATM a FEDER. Els associats que no puguin assistir, poden votar o delegar el seu vot tot omplint i signant la DELEGACIÓ que s’ha adjuntat al correu electrònic tramès als associats. La Rosalia Pascual, com a presidenta de la FAE i membre de la nostra associació, ens ajudarà a donar resposta als possibles dubtes que puguin sorgir al voltant d’aquest tema.

2.- Proposta renovació Junta Directiva.

3.- Altres informacions.

Es demana la màxima assistència.

Resum de l’Assemblea del 14 de març de 2009.

Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre.

Es van comentar i debatre els següents temes:

– finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària.

– organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí i de tarda.

– propostes per les colònies d’aquest any (no es concreta la casa, ni les dates)

– atorgament de subvenció de 700€ del Dept. de Benestar i Família de la Generalitat.

– explicació del 1r. sopar d’adolescents/joves organitzat per Elena Merayo i Laia Rovira.

loteria Nadal: petició del mateix nombre de talonaris que l’any passat.

comanda de formatge: es farà el dia 11 de maig segons les peticions rebudes.

projectes de futur: contacte amb el Barça i amb empresa d’imatge i so per a possible festa.

– debat sobre si cal seguir associats a la FEDER. Rosalia Pascual, associada i alhora presidenta de la FAE exposa el plantejament de la Federació. Es proposa debatre-ho en una propera Junta Extraordinària que es celebrarà el dia 23 d’abril, a les 10:00h en 1a i a les 12:00h en 2a convocatòria. Aquells que no pugueu assistir, podeu exercir el vostre dret de vot mitjançant escrit o correu-e.

Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així com els resultats de la suplementació amb DHA.

Convocatòria assemblea anual

Benvolguts associats/ades:

Com cada any us convoquem a l’Assemblea anual de l’Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc al Centre Cívic Can Folguera, c. Pau Picasso 32 de Santa Perpètua de Mogoda, el dia 12 d’Abril de 2008 a les 16 hores amb el següent ordre del dia:

  1. Lectura i aprovació de l’acta de l’assemblea anterior.
  2. Estat i aprovació de comptes de l’any 2007 tancades a 31 del 12.
    1. Aplicació de resultats i pressupost per 2008.
  3. Resum d’activitats de 2007 i previstes per l’any 2008.
    1. Sant Jordi: Organització i voluntaris.
    2. Colònies 2008: Organització, col·laboradors, assistents, lloc i data.
    3. Trovada de joves 2008.
    4. Loteria de Nadal-2008.
    5. Aliments especials, Thermomix, www.pkuatm.org
    6. Projectes de futur per recaptar fons.
  4. Precs i preguntes.

Tot esperant la màxima assistència us saludem.

La Junta Directiva.