La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia:

1.- Concretar què volem fer amb FEDER. Posarem sobre la taula els pros i contres de formar part de dues FEDERACIONS i es sotmetrà a votació la permanència o baixa de l’Associació Catalana de PKU i ATM a FEDER. Els associats que no puguin assistir, poden votar o delegar el seu vot tot omplint i signant la DELEGACIÓ que s’ha adjuntat al correu electrònic tramès als associats. La Rosalia Pascual, com a presidenta de la FAE i membre de la nostra associació, ens ajudarà a donar resposta als possibles dubtes que puguin sorgir al voltant d’aquest tema.

2.- Proposta renovació Junta Directiva.

3.- Altres informacions.

Es demana la màxima assistència.

Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre.

Es van comentar i debatre els següents temes:

- finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària.

- organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí i de tarda.

- propostes per les colònies d’aquest any (no es concreta la casa, ni les dates)

- atorgament de subvenció de 700€ del Dept. de Benestar i Família de la Generalitat.

- explicació del 1r. sopar d’adolescents/joves organitzat per Elena Merayo i Laia Rovira.

- loteria Nadal: petició del mateix nombre de talonaris que l’any passat.

- comanda de formatge: es farà el dia 11 de maig segons les peticions rebudes.

- projectes de futur: contacte amb el Barça i amb empresa d’imatge i so per a possible festa.

- debat sobre si cal seguir associats a la FEDER. Rosalia Pascual, associada i alhora presidenta de la FAE exposa el plantejament de la Federació. Es proposa debatre-ho en una propera Junta Extraordinària que es celebrarà el dia 23 d’abril, a les 10:00h en 1a i a les 12:00h en 2a convocatòria. Aquells que no pugueu assistir, podeu exercir el vostre dret de vot mitjançant escrit o correu-e.

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així com els resultats de la suplementació amb DHA.

Benvolguts associats/ades:

Com cada any us convoquem a l’Assemblea anual de l’Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc al Centre Cívic Can Folguera, c. Pau Picasso 32 de Santa Perpètua de Mogoda, el dia 12 d’Abril de 2008 a les 16 hores amb el següent ordre del dia:

1. Lectura i aprovació de l’acta de l’assemblea anterior.
2. Estat i aprovació de comptes de l’any 2007 tancades a 31 del 12.
   1. Aplicació de resultats i pressupost per 2008.
3. Resum d’activitats de 2007 i previstes per l’any 2008.
   1. Sant Jordi: Organització i voluntaris.
   2. Colònies 2008: Organització, col·laboradors, assistents, lloc i data.
   3. Trovada de joves 2008.
   4. Loteria de Nadal-2008.
   5. Aliments especials, Thermomix, www.pkuatm.org
   6. Projectes de futur per recaptar fons.
4. Precs i preguntes.

Tot esperant la màxima assistència us saludem.

La Junta Directiva.