Mostra totes les entrades de Sergi

Pablo Sanjurjo opina sobre el «screening» neonatal

El catedràtic de pediatria Pablo Sanjurjo, en una entrevista apareguda al suplement de salut del diari “el Mundo” el passat 29 de març, expresa opinions tant rotundes com aquesta:

En algunos estados europeos, como Francia, Reino Unido o Alemania, detectan un mínimo de 20 enfermedades en el momento del nacimiento cuyo pronóstico puede corregirse o mejorarse. España sólo cuenta con un centro de referencia para enfermedades metabólicas raras. Está en Santiago de Compostela y dispone de un aparato especial, un equipo caro conocido como ‘tandem masas’, capaz de sospechar el diagnóstico de muchas enfermedades antes de su aparición.

Més endavant continua:

En el País Vasco el aparato está adquirido desde hace cinco años, pero los tres primeros estuvo parado y ahora funciona a muy bajo rendimiento. Cataluña o Sevilla lo tienen comprado pero, o bien lo usan poco, o carecen de expertos en su manejo. Ocho aparatos bastarían para los 400.000 recién nacidos cada año.

A algú li hauria de fer vergonya…

Les receptes d’Alícia a El Periódico de Catalunya

Durant l’any 2007 la Fundació Alícia (Alimentació i Ciència) ha treballat estretament amb la nostra Associació amb l’objectiu d’elaborar receptes que siguin alhora baixes en proteïnes i visualment atractives. Entre d’altres col·laboracions, que detallarem properament, es van oferir també a ajudar-nos en l’elaboració de diferents masses a partir de les nostres farines, tant difícils de treballar. Així, en Marc (antic cuiner d’el restaurant «el Bulli»), ha vingut diverses vegades a la cuineta de l’Hospital Sant Joan de Déu per prendre notes, fer fotografies i informar-se de primera mà sobre la nostra dieta.

Volem ara fer-nos ressò de que el Periódico de Catalunya, en el seu suplement «el Quadern del diumenge» està publicant setmanalment receptes de la Fundació Alícia, que la descriuen així:

Es tracta de receptes culinàries que, si bé podrien anar destinades al públic en general, estan pensades per col·lectius que pateixen algun tipus d’alèrgia, intolerància o trastorn relacionat amb l’alimentació sota l’epígraf “menjar i salut a Alícia”. Aquestes receptes permeten explicar els projectes d’Alícia a traves de receptes específiques.

El passat 23 de març van publicar la recepta «canelons de ‘cebiche’ de mango», apta per a PKU.

Presentació del conte El capità PKU

La Unitat de Malalties Metabòliques HSJD convoca una reunió el proper dissabte 24 de maig, amb l’objectiu principal de presentar el conte El capità PKU.

La reunió d’aquest any tindrà lloc a l’aula 10 de l’Edifici Docent, davant l’Hospital Sant Joan de Déu.

La jornada promet interessant, amb un àmpli programa d’activitats, que va de les 10:45h fins a les 13:30h, i que heu rebut per correu convencional. També podeu descarregar el poster del programa en format PDF.

Comptem amb la inestimable ajuda d’SHS que ha subvencionat gentilment el conte i colabora amb els premis que s’atorgaran.

Trastorns del Cicle de la Urea

El gener del 2001 la revista mèdica «The Journal of Pediatrics» va dedicar el seu suplement (volum 138, número 1) als trastorns del cicle de la urea. Hem seleccionat cinc dels articles, tots en anglès, que donen una visió global prou exhaustiva, per a la seva descàrrega en format PDF:

Esperem disposar, ben aviat, de material informatiu de tots els trastorns metabòlics que representa l’Associació en algun idioma més proper a nosaltres, ja sigui en català o en castellà.