Mostra totes les entrades de Sergi

Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM

Volem agraïr als Castellers de Vilafranca per la seva actuació a l’Hospital Sant Joan de Déu el passat 30 de maig, dins dels actes de la Jornada lúdica PKU-ATM. Van actuar sota la pluja a la plaça principal on van descarregar sense dubtar un 4 de 7 amb agulla i al «hall» de consultes on van aixecar sis pilars de 4 per, més tard, tornar a l’exterior per completar la jornada amb un 3 de 7 i un 5 de 7 sota una intensa pluja.

2014-05-31 16.50.26

Continua la lectura de Castellers de Vilafranca a la Jornada Lúdica PKU-ATM

Nova representació de ‘Ni blanc ni negre, GREASE!’

Si voleu passar una estona molt divertida, no us podeu perdre el proper 3 de febrer aquest espectacle. La recaptació integra anirà destinada als projectes de recerca en ECM del Hospital Sant Joan de Déu. També podeu contribuir comprant entrades simbòliques per a la fila 0.

Si quereis pasar una tarde divertida, no os perdais el próximo 3 de febrero este espectaculo. La recaudación integra irá destinada a los proyectos de investigación para ECM del Hospital Sant Joan de Déu. También podeis contribuir comprando entradas simbólicas para la fila 0.grease

Inauguració del Banc d’Aliments

Ahir dissabte 9 de juny es va inaugurar el Banc d’Aliments cedit per l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU-ATM. Varen presidir la inauguració la Il.ltre. Sra. Glòria Renom, diputada del Parlament de Catalunya i el Dr. Manel del Castillo, Director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu. La inauguració es va produïr al final d’una jornada formativo-festiva amb moltes activitats, durant la qual es va presentar també el llibre de receptes de l’Èric Muncunill «La repostería de Èric» i el llibre del «Lleó Pim». Moltes gràcies a tots per la vostra assistència i participació. A continuació un recull de fotografies, vídeos i llocs web que se n’han fet ressó.


www.btvnoticies.cat

http://www.tv3.cat/videos/4121511/Una-ajuda-per-a-casos-especials

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries – video oficial

El 29 de febrer de 2012 se celebra la V Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries coordinat per EURORDIS i co-organitzat amb federacions nacionals i associacions d’afectats de 25 països europeus. La “solidaritat” és el tema del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2012. Durant aquet dia, centenars d’organitzacions d’afectats per una malaltia minoritària, de més de 40 països a tot el món, organitzen activitats per millorar la conscienciació social sota l’eslògan “Tots junts fem pinya”.

Podeu veure més vídeos aquí.

 

Marató de TV3 2009: Malalties minoritàries

El passat passat 13 de desembre, com tots sabeu, la Marató de TV3 va estar dedicada a les malalties minoritàries. Des d’aquí volem agraïr l’esforç de tots els catalans i catalanes que hi van participar.

Us deixem aquí dos videos relacionats amb la nostra Associació, que també podeu consultar directament al blog de la marató:

Què són les malalties metabòliques?

Entrevista amb el Dr. Campistol

Tríptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.

Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.

Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.

També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.

Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.

L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya

L’Hospital La Fe de València ha realitzat el primer trasplantament cel·lular hepàtic d’Espanya a una nena de 12 anys d’edat de la Comunitat Valenciana amb un dèficit metabòlic en el cicle de la urea, concretament una OTC, pel qual no tolerava bé les proteïnes. Ara, amb aquest trasplantament de cèl·lules sanes d’un altre fetge es pretén fer funcionar el seu òrgan perquè produeixi l’enzim que li falta i aconseguir així una recuperació o evitar en tot cas les greus descompensacions que li provoca aquesta malaltia.

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, el cap de la Unitat de Cirurgia i Trasplantament Hepàtic del la Fe, José Mir, i la doctora del Servici de Gastroentereologia Pediàtrica de La Fe, Carmen Ribes, van oferir el passat dimecres, 21 de maig, una roda de premsa per a explicar aquest tipus de trasplantament, del qual només se n’han fet tres a Europa i un als Estats Units, tots amb una evolució favorable.

La tècnica ha consistit en la infusió, a través de la vena porta, de cèl·lules sanes procedents d’un altre fetge (hepatòcits) amb l’objectiu que el fetge recuperi la funció danyada, amb la qual cosa no cal un trasplantament de l’òrgan complet. Així, s’espera que en un mes es comprovi si s’ha produït una milloria clínica i en unes setmanes s’apunti aquesta tendència en les anàlisis de sang i d’orina.