Mostra totes les entrades de La Junta

Receptari Alícia

La Fundació Alimentació i Ciència ha posat a la disposició de tothom el seu receptari en format PDF. El podeu descarregar a la web d’Alícia.

També podeu consultar directament l’apartat que us interessi fent click al llistat següent:

Volem agraïr-los un cop més la seva tasca en la elaboració d’aquest receptari pku-atm.

Amb aquesta entrada d’avui aprofitem l’avinentesa per destijar-vos bon Nadal i un profitós any 2009!!!

Proposta de Resolució conjunta al Parlament per potenciar la investigació i l’atenció de les malalties rares

El passat 22 de juliol ja ho anunciavem. La proposta té com a objectiu “impulsar mesures per abordar des de l’Administració els principal problemes i necessitats als quals han de fer front els afectats per malalties rares i les seves families”.

Glòria Renom, la diputada de CiU que ha liderat el treball conjunt dels grups parlamentaris, ens ha enviat un arxiu de word amb la nota de premsa que ara posem a la vostra disposició en format PDF.

Ara queda seguir treballant perquè la proposta esdevingui llei i en comencem a veure algun fruit.

Programa «Què, qui, com» del Canal 33

Gràcies a la Fundació Alícia, se’ns va convidar a participar al programa de TV3 (que es fa al canal 33) «QUÈ, QUI, COM» en el que es tractarà la Fenilcetonúria. Sortiran diferents representants de la nostra associació que han explicat la seva experiència (Laia Rovira i en Pol i Dídac Bertran) així com una entrevista al Dr. Campistol i, per sorpresa nostra, també ha acceptat d’intervenir-hi en Ferran Adrià.

El programa sortirà a l’octubre, ens avisaran i ens en donaran una copia per l’associació.

Novetats del Parlament

Fruit de la compareixença al Parlament de Catalunya i després d’una nova ronda d’entrevistes amb els diputats encarregats de la Comissió de Salut dels diferents partits, FINALMENT, hem aconseguit que es faci la corresponent «Proposta de Resolució» i encara més… que hagi estat signada per tots els partits i portada a registre. A principis d’octubre esperem poder començar a rebre algún fruit de tota aquesta feina.

Per altra banda, ens ha costat força —no consta a la web del Parlament— però ja disposem del video de la compareixença de desembre passat. Si en voleu una copia, poseu-vos en contacte amb la Mei.