Mostra totes les entrades de La Junta

Celebració solidària el proper 2 d’abril

El proper dissabte 2 d’abril es celebrarà a Badalona un esdeveniment en favor de l’Associació adreçada a totes les noies que hi vulgueu participar.

Les entrades anticipades, a 7 €,  ja són a la venda.

Us posem l’enllaç per a ampliar aquesta informació i on hi trobareu també els punts de venda.

http://mividasintacones.blogspot.com.es/2016/03/celebramos-juntas-el-dia-de-la-mujer.html

Volem agraïr a les amigues de la Laura Riquelme aquesta iniciativa!

Campanya «¡Enamórate de ellos y que lo sepan!»

Els responsables de l’empresa Masspeople han creat una campanya per fer-nos divulgació de  manera totalment desinteressada.

Enamórate de ellos

Aquesta iniciativa porta el nom “enamórate de ellos” i us animem que participeu  tots i que la passeu a la familia i amics.

Donem les gràcies a tota la gent de masspeople i esperem tenir molt d’èxit.

Disposem també d’un botó de Paypal permanent per a donatius:

XVII Reunió per a pacients i familiars amb ECM

El dissabte 31 de gener de 2015 a partir de les 9:30h tindrà lloc la XVII Reunió per a pacients i familiars amb malaties metabòliques hereditàries. Al matí es farà la reunió a l’Auditori de l’Edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu i a partir de les 16h començarà l’assemblea de l’Associació a l’Aula 12 del mateix edifici docent.

Podeu consultar el Programa XVII Reunió.

programa_xvii_reunio

Convocatòria Assemblea General Ordinària 2013

Benvolguts associats:

Us convoquem a l’Assemblea General Ordinària de l’Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, que tindrà lloc el proper dissabte 13 d’Abril a les 11.00 hores.

Lloc: Aula 10, 3a planta de l’Edifici Docent de Sant Joan de Déu.

Ordre del dia:

  1. Lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior.
  2. Presentació i aprovació, si s’escau, de l’estat de contes de l’Associació a 31-12-2012. Pressupost pel 2013 i aplicació de l’Excedent del 2012.
  3. Organització de les Colònies d’estiu 2013.
  4. Organització de la “paradeta” de St. Jordi 2013. Si algú disposa de càpsules tipus Nespresso buides, que les porti perquè s’està pensant en fer roses artesanes.
  5. Comentar i aclarir dubtes del “Copagament” i de les gestions que s’han dut a terme.
  6. Renovació del membres de la Junta.
  7. Banc d’Aliments Especials i col·laboració a l’1 de Juny.
  8. Reconeixement Dr. Nilo Lambruschini i Sra. Tere Nonnato.
  9. Precs i preguntes.

Si algú no pot venir i vol delegar el vot, recordeu que ens ho heu d’enviar per escrit.

Ampliació del cribatge neonatal a 22 malalties

Els nadons que neixin a Catalunya a partir del 17 de desembre seran sotmesos a una prova de cribratge neonatal molt més àmplia que la que es desenvolupava fins ara. El departament de Salut ha ampliat fins a 22 les malalties que es podran detectar en nadons a través de la prova del taló. Fins ara només se’n detectaven 3.

Des de l’Associació Catalana hem treballat molt per aconseguir-ho i cel·lebrem ara aquesta decisió que millorarà enormement la qualitat de vida i les espectatives de futur de molts dels nostres nens i nenes al permetre aplicar un tractament adequat que eviti seqüeles i complicacions futures.

Podeu consultar la nota de premsa on s’amplia aquesta informació i es detallen les altres 19 malaties que passaran a ser detectar precoçment.

 

 

Inventari i preus del «Banc d’aliments»

Benvolgudes famílies,

Penjem aquí l’inventari de tots els productes que tenim al “Banc”, així com, els preus de cadascun. Us recordem que el mes d’agost romandrà tancat per vacances. Encara no disposem de TPV per pagar amb targeta, així doncs de moment, caldrà portar efectiu per pagar.

Salutacions,

La Junta

Estimadas familias,

Colgamos aquí todos los productos que tenemos en el “Banco”, con los precios de cada producto. Os recordamos que el mes de agosto estará cerrado por vacaciones. Aún no disponemos de TPV para poder pagar con targeta, así pués, de momento es necesario pagar en efectivo.

Saludos,

La Junta

Inventari Banc Aliments 2012 – excel

Inventari Banc Aliments 2012 – open document

Primer sopar de pares PKU-ATM

Benvolguts associats;
El passat 28 de novembre es va organitzar el primer sopar de “pares PKU i ATM”.
Es tractava d’una una inciativa pensada per a poder compartir, intercanviar i transmetre inquietuts, experiències… però també va ser una trobada de pares als que ens uneix més que una amistat, donat que hem compartit situacions que només nosaltres coneixem i sabem com han influit i què ha representat tot plegat en les nostres vides i realment ens ho varem passar molt bé!
MOLTES GRÀCIES A TOTS!!!

sopar_pares_2009

Guia divulgativa

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha autoritzat a posar a la vostra disposició els 40 tríptics en format PDF i llengua castellana que composen la Guía divulgativa «Errores Congénitos del Metabolismo», publicada l’abril de 2009, amb la financiació del «CIBER de enfermedades raras» i l’impuls de la nostra Associació.

Moltes gràcies a tots els que l’han fet possible pel seu esforç.

Podeu consultar els tríptics desde la pàgina permanent que hem creat en aquest website.

Primer Dia Internacional de les ER

El passat 28 de febrer es va celebrar el Primer Dia Internacional de les Enfermetats Rares. Després de molts anys comencem a ser visibles les families amb membres afectats per trastorns poc freqüents. A nivell estatal, la jornada va estar plena d’actes, congresos i esdeveniments. Els grans mitjans de comunicació se’n van fer ressò, com el programa «Saber Vivir» de TVE del passat 27 de febrer, on hi vem participar activament i que podeu visualitzar a «TVE a la carta».

A Barcelona es va fer un acte a la Plaça de la Catedral, amb àmplia i significativa representació de la nostra Associació.