Mostra totes les entrades de admin

12 de desembre de 2009. Reunió anual de metges i Assemblea Ordinària de l’Associació.

Un any més ja tenim aquí la reunió anual de metges i l’Assemblea de l’Associació.

La Jornada comença a les 10.30h amb la reunió de pares amb Galactosèmia (aula 10- Edifici Docent). La reunió de l’Associació és a les 11.30h (aula 12 – Edifici Docent). Com els darrers anys, hi haurà disponible el dinar al restaurant de l’hospital per als nens i nenes PKU i ATM.

A partir de les 15.30h comencen les reunions d’ATM a diferents aules i a les 17.00h hi ha la reunió de metges a l’Auditori de l’Edifici Docent.

Podeu consultar el programa complet Reunió pares PKU OTM 2009.

Assemblea Extraordinària – 24 d’octubre 2009 – 10:30h CAP c/Sardenya, 466

La Junta Directiva ens convoca a l´Assemblea extraordinària de l´Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc el proper dia 24 d’octubre a les 10:30 hores al Centre D’atenció Primària Sardenya, carrer Sardenya 466 de Barcelona (aquesta data substitueix la inicialment prevista per al 26 de setembre) i amb el següent ordre del dia:

1.- Concretar què volem fer amb FEDER. Posarem sobre la taula els pros i contres de formar part de dues FEDERACIONS i es sotmetrà a votació la permanència o baixa de l’Associació Catalana de PKU i ATM a FEDER. Els associats que no puguin assistir, poden votar o delegar el seu vot tot omplint i signant la DELEGACIÓ que s’ha adjuntat al correu electrònic tramès als associats. La Rosalia Pascual, com a presidenta de la FAE i membre de la nostra associació, ens ajudarà a donar resposta als possibles dubtes que puguin sorgir al voltant d’aquest tema.

2.- Proposta renovació Junta Directiva.

3.- Altres informacions.

Es demana la màxima assistència.

TROBADA NACIONAL DE JOVES PKU-ATM. Madrid, del 18 al 21 de setembre de 2009.

La FAE organitza a Madrid una nova trobada de joves PKU i ATM. Assistiran joves que representaran a les seves comunitats i es tractaran situacions que afecten a aquest col·lectiu a nivell nacional. Entre d’altres temes, es tractarà:
–  L’elecció per votació del representant nacional de joves PKU-ATM.
– Plantejar la possibilitat de variar la ubicació de Torremolinos, perquè el preu del viatge i la distància siguin més equitatius per a tot el col·lectiu.
– Aportació d’opinions i d’idees per part de cada delegat que actuarà com a portaveu dels joves, per tal d’intercanviar situacions i debatre temes d’interès comú.

Les nostres joves representants fan una crida a tota l’Associació perquè s’aportin temes que interessin debatre per al col·lectiu de Catalunya.

Jornada alimentària 2009 a l’Hospital Sant Joan de Déu: presentació del conte Petjades Misterioses i concurs de receptes.

El proper 20 de juny, a les 10:30h (aula 12 – Edifici docent de l’Hospital Sant Joan de Déu) començara la Jornada formativa i festiva d’aquest any. Un cop més, la Comisió de seguiment de la PKU i ATM de l’equip mèdic de Sant Joan de Déu han organitzat una jornada plena de recursos per a totes les edats: presentació del llibre de receptes de la Unitat, del conte Petjades Misterioses, primer de la sèrie “La colla metabòlica”, mags amb concurs de globus i també concurs de receptes de nens i joves, i adults.

La participació activa de tots i totes nosaltres és important, pel benestar dels nostres fills i filles, i per l’esforç que l’equip mèdic fa en la preparació d’una nova Jornada. Esperem que sigui un èxit de participació!!!

Sant Jordi 2009

Les incondicionals de la paradeta pku!
Les incondicionals de la paradeta!

La parada de l’Associació al Passeig de Gràcia, va ser tot un èxit malgrat la crisi! Va començar el matí no gaire animat, però conforme passava el dia i amb el bon temps que va fer, la gent es va animar a sortir al carrer i a col·laborar amb nosaltres.

Les roses feien molt goig, com cada any, però aquesta vegada anàven millorades en “l’atrezzo” amb una targeteta identificativa i cintes de ràfia… Tot un luxe a 3€!

A última hora van arribar les rebaixes, donada la competència pròxima a la parada, però amb l’ajut d’associats infantils i una bona colla de col·laboradors, es va fer un sprint final a la venda.

Una bona Diada i una bona estona per compartir. Volem engrescar a tothom per a l’any que vé, que hi tornarem a ser!

aspecte de la paradeta
aspecte de la paradeta
noies i roses
noies i roses
roses pku i atm
roses pku i atm
detall de la targeta
detall de la targeta
quines roses!
quines roses!

Colònies 2009: seran a la Casa de colònies Marcel Maillot de L’Estartit, del 12 al 14 de juny.

Després del plantejament inicial de canvi d’ubicació per aquest any, els organitzadors de les colònies han cregut oportú reservar aquesta casa de colònies per una sèrie de motius:

– reuneix les condicions d’espai adequades per estar el nostre grup sols

– perquè disposa d’habitacions amb bany

– perquè té servei de monitors

– perquè dóna facilitats a aquelles famílies que tenen nens petits i necessiten triturats.

ELS QUE VULGUEU VENIR DE COLÒNIES, ÉS IMPORTANT QUE FEU LES RESERVES ABANS DEL DIA 4 DE MAIG.

Resum de l’Assemblea del 14 de març de 2009.

Va començar l’Assemblea amb la lectura i aprovació de l’acta de l’Assemblea anterior del mes de novembre.

Es van comentar i debatre els següents temes:

– finançament del Maxivit: es detecten diferències en l’obtenció segons la Regió Sanitària.

– organització dels grups de treballs de Sant Jordi 2009, establint torns de matí i de tarda.

– propostes per les colònies d’aquest any (no es concreta la casa, ni les dates)

– atorgament de subvenció de 700€ del Dept. de Benestar i Família de la Generalitat.

– explicació del 1r. sopar d’adolescents/joves organitzat per Elena Merayo i Laia Rovira.

loteria Nadal: petició del mateix nombre de talonaris que l’any passat.

comanda de formatge: es farà el dia 11 de maig segons les peticions rebudes.

projectes de futur: contacte amb el Barça i amb empresa d’imatge i so per a possible festa.

– debat sobre si cal seguir associats a la FEDER. Rosalia Pascual, associada i alhora presidenta de la FAE exposa el plantejament de la Federació. Es proposa debatre-ho en una propera Junta Extraordinària que es celebrarà el dia 23 d’abril, a les 10:00h en 1a i a les 12:00h en 2a convocatòria. Aquells que no pugueu assistir, podeu exercir el vostre dret de vot mitjançant escrit o correu-e.

Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es

La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.

Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.

La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.

Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així com els resultats de la suplementació amb DHA.