Arxiu mensual: novembre de 2008

Macedonia de granadas

Ingredientes para cuatro personas:

  • 2 granadas grandes
  • 2 plátanos, mandarinas o manzanas
  • 2melocotones en almíbar
  • 1 limón
  • unas gotas de miel

Preparación:

  1. Partir las granadas por la mitad y vaciarlas con cuidado.
  2. Cortar los plátanos en rodajas no muy gruesas y regarlas con el zumo de limón para que no se oxiden.
  3. Cortar los melocotones en dados.
  4. Mezclar toda la fruta en un bol grande y rociarla con miel.
  5. Rellenar las granadas con la fruta.

Arroz de montaña

Ingredientes para cuatro personas:

  • 100 gr. de arroz bajo en proteínas
  • trozo de chorizo patatero o calabaza
  • 250 gr. de setas de temporada 1 cebolla grande 2 zanahorias
  • 4 cucharadas de aceite de oliva
  • 500 ml. de caldo vegetal o de pollo comercial
  • sal, laurel y tomillo

Preparación:

  1. Limpiar las setas, cortarlas en trozos de tamaño regular. Pelar la zanahoria y cortarla en rodajas algo gruesas.
  2. Pelar la cebolla y picarla bien fina.
  3. En una sartén o cazuela de fondo amplio calienta el aceite y sofríe la cebolla hasta que esté transparente. Agregar la zanahoria, las setas el laurel y unas rodajas de chorizo y sofreir todo durante cinco minutos.
  4. Añadir el arroz que previamente habremos cocido para quitarle parte del almidón y lo lavamos debajo del agua para que nos quede más suelto.
  5. Rohogar todo junto unos minutos para la absorción de sabores, rociar con el caldo y salar al gusto. Dejar cocer a fuego suave hasta que los ingredientes estén tiernos.
  6. Unos minutos antes de retirar del fuego añadir unas hojas de tomillo.

Nota: Esta receta se puede hacer tambien con patatas o pasta baja en proteínas.

Tríptics Metabolopaties i conte “el capità PKU”

L’Hospital Sant Joan de Déu ens ha cedit amablement uns tríptics, en català i/o castellà de les diferents metabolopaties presents a la nostra associació. Encara no els tenim tots, però esperem anar-los posant a la vostra disposició el més aviat possible. Vull agraïr molt especialment a la Dra. Mª Antònia Vilaseca tota la seva ajuda i dedicació.

Els tríptics de la PKU els podeu trobar al final de la pàgina PKU.

Els tríptics dels ATM els podeu trobar a la seva propia plana, tríptics ATM.

També teniu a la vostra disposició el conte El capità PKU en català i en castellà.

Per tal d’unificar tot el material que us podeu descarregrar, hem creat una zona de descàrrega on trobareu degudament ordenats tots els arxius que us poden interessar.

Brócoli y coliflor a la crema

Ingredientes para cuatro personas:

  • 400 gr. de brócoli
  • 400 gr. de coliflor blanca
  • 100 ml. de nata líquida
  • 100 ml. de sucedáneo de leche
  • 4 o 5 rebanadas de pan bajo en proteínas
  • 50 gr. de queso especial rallado
  • sal
  • aceite
  • granos de comino o hinojo

Preparación:

  1. Separar el brócoli y la coliflor en ramilletes pequeños y cocinarlos a se posible al vapor añadiendo al agua de cocción los granos de hinojo o comino. Además de aromatizar estos ayudan a evitar los gases que estas verduras suelen producir.
  2. Colocar el brócoli hervido en el centro de una fuente para horno, rodearlo con la coliflor y esperar.
  3. Pasar por la picadora las rebanadas de pan bajo en proteínas y mezclarlo con el queso especial rallado.
  4. Mezclar la nata con el sucedáneo de leche y la mitad de pan y queso rallado especial.
  5. Añadir a la bandeja de las verduras la nata con leche y la mezcla de pan y queso especial. Espolvorearla con el resto de pan y queso rallado, rociarlo con unas gotas de aceite y gratinarlo en el horno unos minutos.

Projecte d’innovació docent: la web www.fenilcetonuria.es

El passat dissabte dia 15 de novembre, coincidint amb l’Assemblea de l’Associació i la Reunió Anual dels metges, ens varen presentar la nova web www.fenilcetonuria.es

La web sorgeix d’un projecte d’innovació docent de la Universitat de Granada amb el títol L’ensenyament i l’aprenentatge per mitjà de jocs on-line del maneig de la fenilcetonúria (PKU) en nens.

Preten ser una novedosa font de recursos, fins ara inexistents, oberta a tota la comunitat relacionada amb la PKU, i oberta també a possibles actuacions sobre el col·lectiu dels ATM.

La iniciativa va ser ben rebuda pels pares, i va estar presentada pel Sr. Rodolfo Ramos Álvarez (Dept. de Psicologia social i Metodologia de les Ciències del Comportament, de la Universitat de Granada), coordinador d’aquest projecte. Qualsevol aportació serà benvinguda, i podeu contactar amb ell a través de la web que han presentat.

Assemblea General i Reunió Anual de metges de l’Hospital Sant Joan de Déu, el 15/11/08.

El dissabte passat es va celebrar l’Assemblea General de l’Associació i la Reunió Anual amb els metges de l’equip multidisciplinari, amb aquest Ordre del dia.

L’Assemblea es va desenvolupar seguint l’Ordre, debatent tots els assumptes previstos. Es va procedir a formar els grups col·laboradors per a la organització de les colònies 2009 i de la paradeta per Sant Jordi.

Abans que comencés la reunió dels metges, es va fer una presentació d’una nova web www.fenilcetonuria.es que sorgeix d’un projecte  de la Universitat de Granada (trobareu més informació en article independent). Pel que fa a la Reunió dels metges, com a novetat, es va proposar una tertúlia entre pares i mares de PKU i ATM, i un adolescent, moderada pel Dr. F.J. Cambra, doctor que havia estat pediatra de l’equip multidisciplinari de molts nens i nenes de l’Associació que ara són adolescents. L’experiència va ser acollida amb molt interès pels assistents. Entre altres temes debatuts a la Reunió, cal destacar els resultats presentats de la implementació de la BH4, l’estat del Portal d’ECM, la sempre didàctica exposició de la dietista Dra. Alejandra Gutiérrez en quan a la dieta a seguir,  i les curiositats mostrades per la Dra. Eugènia Fusté, en relació a les tècniques de diagnòstic per mitjà dels dibuixos dels nens. El Dr. Campistol va insistir de nou amb la importància de l’estricte seguiment de la dieta en totes les edats, tot mostrant les conseqüències negatives en imatges de RM de la substància blanca del cervell; així com els resultats de la suplementació amb DHA.

Programa Quèquicom

El 29 d’octubre a les 21:30 hores, pel Canal 33, es va emetre el programa de divulgació científica “Quèquicom”, dedicat en aquesta ocasió a la Fundació Alícia i a la fenilcetonúria.

El programa va explicar de manera divulgativa i molt correcta què és la fenilcetonúria, i va entrevistar a la presidenta de l’Associació, Montse Ricart, i a Laia Rovira, acompanyada pel seu pare, que va poder tastar unes noves textures i gustos presentats al receptari elaborat per Alícia. En l’entrevista va poder explicar les dificultats en què es trobaren les persones adultes amb PKU per a l’obtenció d’aliments mentre eren petits.

Si voleu veure el video: http://www.tv3.cat/videos/781439 .

Impacte als mitjans de comunicació de la presentació del receptari Alícia.

La presentació del receptari ha tingut força ressó en els mitjans de comunicació. Així, l’Associació i la Fundació Alícia hem estat presents a TV3 al telenotícies vespre del dissabte 11 d’octubre, a un telenotícies comarques, a la primera plana del diari Regió 7 de Manresa, i a El Economista digital.

Aquí teniu el recull d’adreces web on podreu descarregar-vos els videos:

http://www.tv3.cat/videos/739209 minut 18’ TN vespre 11/10/08

http://www.tv3.cat/videos/784419 TN comarques

i els documents de premsa escrita:

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/799874/10/08/La-Fundacio-Alicia-publica-un-recetario-para-afectados-por-trastornos-metabolicos.html

Regió 7 (3 PDFs):

Presentació del receptari per a PKU i ATM de la Fundació Alícia.

Presentació receptari PKU-ATM Fundació Al�cia
Presentació receptari PKU-ATM Fundació Alícia

El dissabte 11 d’octubre unes quantes famílies membres de l’Associació vam assistir a la presentació d’un fantàstic receptari de cuina per a PKU i ATM, elaborat per la Fundació Alícia. L’acte, presidit pel Sr. Valentí Roqueta, president de la Fundació, va comptar amb la presència de Toni Massanés, director d’Alícia. Es va oferir a les famílies una mostra d’algunes receptes incloses al receptari a càrrec d’Elena Roura, responsable del Departament de Salut i Hàbits Alimentaris d’Alícia, i de Marc Puig-Pey, cuiner de la Fundació.

En Marc Puig-Pey ens prepara unes broquetes d'espàrrec amb salsa romesco.

Les famílies i, especialment, els nens i nenes PKU i ATM , amb molta satisfacció, van participar del taller, tot tastant les receptes i fent preguntes al voltant de la seva elaboració.

La jornada va concloure amb un dinar al restaurant La Fonda de Món Sant Benet, amb un menú basat en el receptari. Acabat el dinar, vam poder fer una visita a tot el recinte del Monestir.