Arxiu mensual: abril de 2008

Pablo Sanjurjo opina sobre el «screening» neonatal

El catedràtic de pediatria Pablo Sanjurjo, en una entrevista apareguda al suplement de salut del diari “el Mundo” el passat 29 de març, expresa opinions tant rotundes com aquesta:

En algunos estados europeos, como Francia, Reino Unido o Alemania, detectan un mínimo de 20 enfermedades en el momento del nacimiento cuyo pronóstico puede corregirse o mejorarse. España sólo cuenta con un centro de referencia para enfermedades metabólicas raras. Está en Santiago de Compostela y dispone de un aparato especial, un equipo caro conocido como ‘tandem masas’, capaz de sospechar el diagnóstico de muchas enfermedades antes de su aparición.

Més endavant continua:

En el País Vasco el aparato está adquirido desde hace cinco años, pero los tres primeros estuvo parado y ahora funciona a muy bajo rendimiento. Cataluña o Sevilla lo tienen comprado pero, o bien lo usan poco, o carecen de expertos en su manejo. Ocho aparatos bastarían para los 400.000 recién nacidos cada año.

A algú li hauria de fer vergonya…

Parada de roses per Sant Jordi

Us emplaçem a tots i totes el proper dimecres, Diada de Sant Jordi, al punt de venda de roses que l’Associació tindrà, com l’any passat, al Passeig de Gràcia núm. 5. Totes les col.laboracions hi seran benvingudes, tant per ajudar en els torns com per convidar familiars, amics i coneguts a comprar les roses a la nostra parada.

Actualització: Per segon any consecutiu, la diada de Sant Jordi ha estat un èxit per a l’associació i s’han venut totes les roses. Agraïm l’esforç a tots els que hi han participat i ho han fet possible.

Sant Jordi 2008

Les receptes d’Alícia a El Periódico de Catalunya

Durant l’any 2007 la Fundació Alícia (Alimentació i Ciència) ha treballat estretament amb la nostra Associació amb l’objectiu d’elaborar receptes que siguin alhora baixes en proteïnes i visualment atractives. Entre d’altres col·laboracions, que detallarem properament, es van oferir també a ajudar-nos en l’elaboració de diferents masses a partir de les nostres farines, tant difícils de treballar. Així, en Marc (antic cuiner d’el restaurant «el Bulli»), ha vingut diverses vegades a la cuineta de l’Hospital Sant Joan de Déu per prendre notes, fer fotografies i informar-se de primera mà sobre la nostra dieta.

Volem ara fer-nos ressò de que el Periódico de Catalunya, en el seu suplement «el Quadern del diumenge» està publicant setmanalment receptes de la Fundació Alícia, que la descriuen així:

Es tracta de receptes culinàries que, si bé podrien anar destinades al públic en general, estan pensades per col·lectius que pateixen algun tipus d’alèrgia, intolerància o trastorn relacionat amb l’alimentació sota l’epígraf “menjar i salut a Alícia”. Aquestes receptes permeten explicar els projectes d’Alícia a traves de receptes específiques.

El passat 23 de març van publicar la recepta «canelons de ‘cebiche’ de mango», apta per a PKU.

Presentació del conte El capità PKU

La Unitat de Malalties Metabòliques HSJD convoca una reunió el proper dissabte 24 de maig, amb l’objectiu principal de presentar el conte El capità PKU.

La reunió d’aquest any tindrà lloc a l’aula 10 de l’Edifici Docent, davant l’Hospital Sant Joan de Déu.

La jornada promet interessant, amb un àmpli programa d’activitats, que va de les 10:45h fins a les 13:30h, i que heu rebut per correu convencional. També podeu descarregar el poster del programa en format PDF.

Comptem amb la inestimable ajuda d’SHS que ha subvencionat gentilment el conte i colabora amb els premis que s’atorgaran.

Convocatòria assemblea anual

Benvolguts associats/ades:

Com cada any us convoquem a l’Assemblea anual de l’Associació Catalana de PKU i ATM, que tindrà lloc al Centre Cívic Can Folguera, c. Pau Picasso 32 de Santa Perpètua de Mogoda, el dia 12 d’Abril de 2008 a les 16 hores amb el següent ordre del dia:

  1. Lectura i aprovació de l’acta de l’assemblea anterior.
  2. Estat i aprovació de comptes de l’any 2007 tancades a 31 del 12.
    1. Aplicació de resultats i pressupost per 2008.
  3. Resum d’activitats de 2007 i previstes per l’any 2008.
    1. Sant Jordi: Organització i voluntaris.
    2. Colònies 2008: Organització, col·laboradors, assistents, lloc i data.
    3. Trovada de joves 2008.
    4. Loteria de Nadal-2008.
    5. Aliments especials, Thermomix, www.pkuatm.org
    6. Projectes de futur per recaptar fons.
  4. Precs i preguntes.

Tot esperant la màxima assistència us saludem.

La Junta Directiva.